Wie vitiligo heeft, draagt niet alleen zichtbare witte plekken op de huid, maar vaak ook de last van blikken, vragen en misverstanden. Zeker in de zomer, wanneer de huid meer zichtbaar wordt en het contrast met gebruinde huid groter is, kan de aandoening zwaar wegen op het zelfbeeld.
Prof. dr. Jan Gutermuth
DERMATOLOOG AAN HET UZ BRUSSEL
“De grootste impact is psychologisch”, zegt prof. dr. Jan Gutermuth, dermatoloog aan het UZ Brussel. “Vitiligo is een auto-immuunziekte waarbij pigmentcellen verdwijnen. Daardoor ontstaan witte zones op de huid, soms ook in het haar. De aandoening komt voor bij ongeveer één tot twee procent van de bevolking.”
De witte plekken zijn niet gevaarlijk, maar vallen vaak op. Zeker in het gezicht, op de handen of op andere zichtbare plaatsen. “Mensen associëren een egale huidskleur onbewust met gezondheid. Bij vitiligo krijgen patiënten daardoor het gevoel dat ze bekeken worden. Dat kan leiden tot schaamte en vermijdingsgedrag.”
Niet besmettelijk
Voor kinderen en jongeren is die impact extra zwaar. Zij bouwen nog aan hun zelfbeeld en relaties. Commentaren of pesterijen kunnen lang blijven hangen. Ook volwassenen ervaren drempels, bijvoorbeeld in een job met veel menselijk contact. Zwemmen, sporten of naar het strand gaan wordt daardoor voor sommige patiënten iets waar ze tegen opzien.
Een belangrijk misverstand blijft dat vitiligo besmettelijk zou zijn. “Dat is absoluut niet zo,” benadrukt prof. dr. Gutermuth. “Het is ook niet de schuld van de patiënt. Mensen met vitiligo zijn meestal gezond. Correcte informatie helpt stigmatisering tegengaan.”
De zomer vraagt extra aandacht. “De witte plekken bevatten geen pigment en verbranden sneller. Goede zonbescherming blijft dus belangrijk. Tegelijk worden net dan ook de kleurverschillen zichtbaarder.“
Mensen associëren een egale huidskleur onbewust met gezondheid. Bij vitiligo krijgen patiënten daardoor het gevoel dat ze bekeken worden.
Persoonlijkheid en zelfwaarde
Behandeling kan helpen, maar vraagt tijd. Artsen proberen eerst het ontstekingsproces af te remmen, met lokale crèmes of lichttherapie. “Daarnaast is er vandaag een nieuwe crème voor bepaalde patiënten met niet-segmentale vitiligo. Die grijpt gericht in op het immuunproces waarbij pigmentcellen worden aangevallen. Bij een deel van de patiënten kan de huid daardoor geleidelijk opnieuw pigment aanmaken. Vaak zijn meerdere maanden nodig voor er zichtbaar resultaat is.”
Voor veel patiënten raakt vitiligo aan hun persoonlijkheid en zelfwaarde. “Zorg betekent daarom meer dan behandelen alleen. Het gaat ook om mensen helpen opnieuw vertrouwen te vinden in hun huid, en om een omgeving die begrijpt dat vitiligo geen reden is om te staren, te oordelen of afstand te nemen.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt dankzij Incyte. De inhoud is onafhankelijk opgesteld en weerspiegelt de meningen en ervaringen van de betrokken personen.
BE/VI/NP/26/0004
Enkele cijfers
– In Europa wachten patiënten gemiddeld 2,5 jaar tussen de eerste symptomen en de officiële diagnose.
– Ongeveer 3 op de 7 patiënten krijgen in eerste instantie een foute diagnose. Eenmaal gediagnosticeerd, krijgt 65% van de mensen met vitiligo nog steeds te horen dat er geen behandeling bestaat die de ziekte volledig kan genezen, en 17% krijgt helemaal geen behandeling.
– 26,5% van de patiënten geeft aan te kampen met angstgevoelens en 23,4% met depressie. Daarnaast verklaart 53,9% dat ze hun huid actief verbergen.
European Vitiligo White Paper, VIPOC
Getuigenis
“Elke zomer blijft het afwachten waar een nieuwe vlek verschijnt”
Patiënte Goedele De Smedt aan het woord
Hoe lang leef je al met vitiligo?
“Al meer dan 50 jaar. De diagnose werd meteen gesteld bij de eerste consultatie. Eerst ging het om enkele vlekken, maar door de jaren heen kwamen er veel bij. Op sommige plaatsen verdwenen ze ook. Ik heb ermee leren leven, maar dat betekent niet dat het altijd gemakkelijk is.”
Wat maakt de zomer extra moeilijk?
“Elke zomer is het afwachten of er nieuwe vlekken verschijnen, en waar. Ik hou van de zon en bruin gemakkelijk, waardoor vlekken sneller opvallen. Op warme dagen draag ik graag sandalen of een dieper uitgesneden bloesje. Dan moet ik er vooraf aan denken om bruinen zonder zon aan te brengen. Ook op mijn gezicht probeer ik de vlekken zo goed mogelijk te camoufleren.”
Hoeveel energie vraagt het om de vlekken minder zichtbaar te maken?
“De zoektocht naar goede producten blijft een opgave. Ook de juiste dosis aanbrengen is niet eenvoudig. Soms breng ik te veel aan en zie ik er te bruin uit, soms is het effect amper zichtbaar. Daarnaast moet ik mijn huid goed beschermen. Mijn handen verbranden snel bij het fietsen of lezen in de zon. Dan zijn zonnecrème of fietshandschoentjes nodig.”
Hoe reageert jouw omgeving?
“Mijn familie en collega’s zeggen vaak dat de vlekken bij mij horen en dat zij ze bijna niet meer zien. Dat doet deugd. Maar buiten die vertrouwde kring ligt dat anders. Mensen kijken toch. Als verpleegkundige hoor ik patiënten mij weleens omschrijven als ‘de verpleegster met de verbrande handen’.”
Wanneer keek je zelf anders naar je vitiligo?
“Een collega vroeg ooit of ze mijn handen mocht schilderen als examenwerk in de kunstacademie. Ik stemde toe en zij won er zelfs een prijs mee. Ik vond het schilderij mooi en kreeg het cadeau. Dat was bijzonder, omdat iets waarover ik zelf onzeker ben op een andere manier werd bekeken.”
Wat blijft na al die jaren het moeilijkst?
“Ik probeerde behandelingen zoals acupunctuur, ozontherapie en UVB-lichttherapie, gecombineerd met zalven als Elidel en Protopic. Het resultaat bleef beperkt. Toch blijf ik hopen op een behandeling die volledig herstel brengt. Maar tegelijk blijft er altijd die bezorgdheid dat er nog een andere auto-immuunziekte bijkomt, zoals schildklierproblemen of diabetes.”
