Leven met frontotemporale jongdementie: het verhaal van Daniel en Lucrece

Toen Daniel De Baeck op 58-jarige leeftijd de diagnose frontotemporale jongdementie (FTD) kreeg, stond het leven van hem en zijn partner Lucrece op zijn kop. Hun verhaal laat zien hoe zwaar de impact is, maar ook hoe steun en aanpassingen het verschil maken.

“Bij mij begon het niet met vergeten, zoals bij Alzheimer,” vertelt Daniel. “Het begon met gedragsveranderingen en overgevoeligheid voor geluid en licht. Pas later kwamen de geheugenproblemen.” De zoektocht naar de juiste diagnose duurde jaren. “We zijn van het kastje naar de muur gestuurd,” zegt Lucrece. “Genetisch onderzoek bracht uiteindelijk duidelijkheid.”

Impact op dagelijkse leven

Ondanks de ziekte bleef Daniel lang aan het werk. “Mijn werkgever was geweldig,” benadrukt hij. “Ze maakten een stappenplan met twintig punten. Ik kreeg hulpmiddelen, zoals een verrijdbare tafel voor mijn gereedschap. Daardoor kon ik blijven werken tot mijn pensioen.” Ook thuis werd het leven aangepast. “We gaan niet meer naar drukke hotels,” legt Lucrece uit. “Rustige vakantiewoningen in de natuur zijn beter. In het verkeer raakt Daniel te snel overprikkeld, dus autorijden is uitgesloten.”

De Dementielijn en lotgenotengroepen zijn echt een redding

Het belang van begrip en ondersteuning

Mantelzorg brengt veel verantwoordelijkheid. “Elke dag is anders,” zegt Lucrece. “Ik weet nooit of Daniel prikkelbaar of rustig zal zijn.” Sociale contacten zijn verminderd, maar de steun van kinderen en kleinkinderen blijft waardevol. Daniel bevestigt: “De kleinkinderen begrijpen me goed en weten intussen zelfs hoe ze me kunnen kalmeren.” Volgens Daniel en Lucrece maken patiëntenorganisaties zoals Alzheimer Liga Vlaanderen het verschil. “De Dementielijn en lotgenotengroepen zijn echt een redding,” zegt Lucrece. “Daar vind je begrip en praktische tips.” Tegelijk klinkt een oproep aan de overheid. Dat doen Daniël en Lucrece als overtuigde leden van de Vlaamse werkgroepen van mensen met dementie en mantelzorgers die door Alzheimer Liga Vlaanderen worden ondersteund. “We hebben meer dementievriendelijke voorzieningen nodig en ook meer inspraak in het beleid,” benadrukt Daniel. “En voldoende opgeleide zorgverleners, want het aantal patiënten stijgt snel.”

Advies aan lotgenoten

Hun boodschap aan lotgenoten is helder. “Zoek hulp, praat met anderen en vergeet jezelf niet,” zegt Lucrece. Daniel vult aan: “Je moet positief blijven. Ondanks alles is er nog leven na de diagnose.”