Hereditair angio-oedeem (HAE) blijft vaak lang onder de radar. Dat heeft grote gevolgen voor patiënten. Yolaine Nemery, voorzitter van HAE International in België, spreekt uit ervaring. “De impact is groot, maar met de juiste diagnose en preventieve behandeling krijg je opnieuw grip op je leven.”
Moeilijke zoektocht naar een diagnose
HAE veroorzaakt plotselinge zwellingen in het lichaam. Die kunnen levensbedreigend zijn. “Zwellingen in de keel vormen het grootste risico. Dan dreigt verstikking”, zegt Nemery. Toch herkennen artsen de zeldzame ziekte vaak niet. “De symptomen lijken op een allergie. Buikpijn, een ander veel voorkomend symptoom, blijft bovendien onzichtbaar. Daardoor volgt vaak een lange zoektocht. Patiënten krijgen soms verkeerde behandelingen of worden zelfs niet ernstig genomen.” Ook Nemery kreeg haar diagnose pas een tiental jaren na de eerste symptomen, toen een allergoloog bij een ernstige aanval eindelijk de juiste link legde en haar doorverwees.
Gespecialiseerde centra en patiëntenvereniging maken het verschil
België beschikt over drie ACARE-centra (Referentie- en excellentiecentra voor angio-oedeem): in Leuven, Brussel en Antwerpen. Daar werken diverse specialisten met ervaring in de aandoening die samen patiënten opvolgen. Dat verhoogt de kwaliteit van zorg en verkleint de kans op fouten. Ook patiëntenverenigingen spelen een cruciale rol. De Belgische patiëntenvereniging (onderdeel van HAE International) zet sterk in op informatie en contact tussen patiënten. Nemery: “Lotgenoten begrijpen elkaar meteen. Dat geeft steun en vertrouwen. We willen patiënten ook beter informeren over de ziekte en de behandelmogelijkheden. Veel mensen weten niet wat er vandaag al bestaat.”
Preventie verhoogt controle, maar niet voor iedereen
De behandeling van HAE evolueerde sterk. Er bestaan vandaag medicijnen die een aanval stoppen én middelen die aanvallen voorkomen. Vooral die laatste categorie verandert het leven van veel patiënten. “Wie preventieve medicatie krijgt, ervaart veel minder opstoten. Dat zorgt voor rust en meer vrijheid”, zegt Nemery. “Toch botst die aanpak nog op grenzen. Niet elke patiënt kan een preventieve behandeling krijgen, het hangt af van het aantal aanvallen. Eén aanval in de keel kan echter al fataal zijn.” Nemery pleit daarom voor een herziening van de criteria: “De ernst van de ziekte moet centraal staan, niet alleen het aantal aanvallen.”
Wie preventieve medicatie krijgt, ervaart veel minder opstoten. Dat zorgt voor rust en meer vrijheid.
Meer kennis blijft dringend nodig
Onwetendheid zorgt nog steeds voor risico’s. Nemery maakte zelf situaties mee op spoed waar artsen en anesthesisten HAE niet herkenden of niet wisten hoe ze er mee moesten omgaan. “Dat brengt patiënten in gevaar. Meer opleiding dringt zich op, vooral bij huisartsen en spoedteams. Een snelle herkenning redt levens. Als patiëntenvereniging willen we daar actief aan bijdragen. Door informatie te delen en samen te werken met artsen en bedrijven groeit de kennis.”
Leven met onzekerheid, maar hoopvol perspectief
HAE beïnvloedt het dagelijkse leven sterk. Aanvallen komen onverwacht, wat plannen moeilijk maakt. “Die onzekerheid weegt zwaar. Werk, reizen of sociale activiteiten vragen telkens afwegingen”, zegt Nemery. Stress en hormonale schommelingen kunnen aanvallen uitlokken. Dat vraagt extra waakzaamheid. “Je leert je lichaam beter kennen, maar zekerheid krijg je nooit.”
Toch ziet ze vooruitgang. “De sterke inzet op de ontwikkeling van nieuwe preventieve behandelingen biedt ons een hoopvol perspectief op minder aanvallen en een voorspelbaarder leven. De boodschap is nu om die behandelingen zo snel mogelijk kenbaar, toegankelijk en terugbetaald te maken voor een zo breed mogelijke groep patiënten. Want iedereen verdient een kwalitatief leven.”
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met CSL Behring
BEL-AND-0044
