Als patiënt, als naaste, maar ook als zorgverlener: er is een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten in de maak! Na de hoopvolle vermelding van de zeldzame ziekten in het regeerakkoord van begin februari, is er nu een heus plan in de maak. De doelstelling is dat het in december klaar moet zijn. De sleutelacties in het plan moeten bovendien uitvoerbaar zijn binnen deze legislatuur. Grote ambities dus.
RaDiOrg vertegenwoordigt de patiënten bij de opmaak van het plan. Waar willen we heen? Voor de patiënten hier en nu: naar snellere diagnoses. Een diagnose geeft de eerste houvast voor wie onverklaarde gezondheidsproblemen heeft.
- Naar zichtbare expertise die makkelijk toegankelijk is, hier of in het buitenland. Zodat je erop kan vertrouwen dat je met optimale kennis van zaken behandeld wordt.
- Naar goed gecoördineerde en complete zorg, over alle levensfasen heen, met kwaliteitsvolle begeleiding door paramedic. Want wat voor kanker kan, kan ook voor de zeldzame ziekten, toch?
- Naar snelle toegang tot doeltreff ende en veelbelovende behandelingen, want een ernstige diagnose krijgen is zwaar, maar weten dat er een behandeling bestaat, alleen niet hier voor jou, dat is zo mogelijk nog zwaarder.
- Naar een laagdrempelig en betrouwbaar Steunpunt Zeldzame Ziekten voor al wie geconfronteerd wordt met de uitdagingen eigen aan een zeldzame ziekte. Want leven met een complexe en vaak degeneratieve aandoening die mensen om je heen, inclusief je ziekenfonds en je huisarts, niet kennen, brengt praktische en mentale uitdagingen met zich mee die heel eenzaam om dragen zijn.
Datacollectie is immers de basis voor een doeltreff end en fair beleid en is cruciaal om met wetenschappelijk onderzoek vooruitgang te boeken.
En verder: zo snel mogelijk naar een compleet register zeldzame ziekten, zoals er al jaren ook een kankerregister is. Datacollectie is immers de basis voor een doeltreff end en fair beleid en is cruciaal om met wetenschappelijk onderzoek vooruitgang te boeken. In december zullen we het plan kennen, en dan volgt de uitrol. We leven op hoop!
