Endometriose : bewustwording kan tijd tot diagnose verkorten

Endometriose is een complexe en pijnlijke aandoening die ongeveer 1 op 10 vrouwen in reproductieve leeftijd treft¹, vaak zelfs zonder dat ze het zelf beseffen. Meer bewustwording en een gerichte diagnostiek zijn cruciaal om snel een correcte behandeling op maat te kunnen opstarten. Want endometriose kan een grote impact hebben op de levenskwaliteit van vrouwen die er mee te maken hebben, vertelt Prof. Dr. Jasper Verguts, gynaecoloog en endometriose-expert in het Jessa Ziekenhuis te Hasselt.

Prof. Dr. Jasper Verguts

Gynaecoloog en endometriose-expert in het Jessa Ziekenhuis te Hasselt

Wat is endometriose? 

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt en waarbij vaak ook een ontsteking aanwezig is. “Dit weefsel kan zich bevinden op het buikvlies, de blaas, darmen of baarmoederwand, en soms diep doorgroeien richting de baarmoederhals, vagina of darmen,” legt Prof. Verguts uit. 

Oorzaken van endometriose 

De exacte oorzaak van endometriose is niet eenduidig. Het is vooral een combinatie van hormonale, immunologische, genetische en omgevingsfactoren. Prof. Verguts benadrukt: “De aandoening kan pas ontstaan wanneer een meisje begint te menstrueren. In Vlaanderen ligt die leeftijd rond de dertien jaar. Oestrogenen, hormonen die een rol spelen in de menstruatiecyclus, zijn een belangrijke factor omdat endometriose een hormoongevoelige aandoening is.” 

Ik zeg steeds dat wij een patiënt behandelen, en geen endometriose. Dat is een heel groot verschil.

Uiteenlopende symptomen 

Pijnlijke menstruaties zijn het meest voorkomende symptoom van endometriose, maar worden jammer genoeg nog vaak als ‘normaal’ gezien. Daarnaast kan endometriose veel uiteenlopende en soms atypische klachten veroorzaken, zoals cyclische of chronische pijn in de onderbuik en daarbuiten, pijn bij seksueel contact, extreme vermoeidheid en darm- en blaasproblemen. “Vruchtbaarheidsproblemen kunnen ook een signaal zijn, maar niet alle vrouwen met endometriose hebben vruchtbaarheidsproblemen. Het is zelfs eerder uitzonderlijk,” aldus Prof. Verguts. 

Diagnose: een stapsgewijs proces 

“De diagnose van endometriose gebeurt stapsgewijs. Het begint met een grondige anamnese, een vraaggesprek waarbij we luisteren naar het verhaal van de vrouw. De volgende stappen bestaan uit een klinisch onderzoek, een vaginale echografie en indien nodig een kijkoperatie. Een diagnose kan vrouwen helpen om hun symptomen beter te begrijpen en ermee om te gaan, maar leidt niet altijd direct tot de juiste behandeling,” zegt Prof. Verguts. “Welk type behandeling er wordt opgestart is afhankelijk van patiënt tot patiënt.” 

Een lange diagnosetijd wil niet zeggen dat er ook een lange tijd nodig is alvorens de behandeling kan starten.

Behandelingen voor endometriose 

“Er bestaat jammer genoeg geen behandeling waarbij de aandoening nooit meer terugkomt. Er is namelijk altijd een risico op herval. Daarom zeg ik steeds dat wij een patiënt behandelen, en geen endometriose. Dat is een heel groot verschil ”, vertelt Prof. Verguts. De behandelingen richten zich voornamelijk op symptoombestrijding. “Patiënten kunnen baat hebben bij pijnstilling, medicatie of chirurgie, afhankelijk van hun specifieke situatie. Een individuele benadering en een multidisciplinaire aanpak zijn cruciaal omdat geen enkele patiënt hetzelfde is,” aldus Prof. Verguts. Vandaar dat het tevens zinvol is om extra ondersteuning te bieden, bv. met manuele en/of kinesitherapie of psychologische begeleiding, waarbij ingezet wordt op het omgaan met de ziekte. 

Uitdagingen bij de diagnose 

Het duurt gemiddeld 7 tot 10 jaar om een diagnose te stellen² . Pijnlijke menstruaties worden immers nog al te vaak als ‘normaal’ gezien en artsen schrijven de symptomen dikwijls toe aan andere oorzaken, net omdat ze zo vaag zijn. “Een lange diagnosetijd wil niet zeggen dat er ook een lange tijd nodig is alvorens de behandeling kan starten. Vaak is er al een doeltreffende behandeling opgestart zonder definitieve diagnose,” zegt Prof. Verguts. Toch blijft bewustwording rond endometriose en de bijhorende symptomen bij zowel vrouwen als huisartsen essentieel om de diagnoseperiode te verkorten. “Via gerichte vragen kunnen huisartsen sneller doorverwijzen naar specialisten, wat de tijd tot diagnose aanzienlijk kan verkorten.”

Dit artikel kwam tot stand met de steun van Gedeon Richter 

GETUIGENIS

De eenzame strijd van een endometriose-patiënte

Reeds op heel jonge leeftijd kreeg Vaidi Plovie klachten door haar endometriose, maar toch duurde het maar liefst 15 jaar eer ze de diagnose kreeg en begreep vanwaar die pijn kwam. Een getuigenis van een moedige, maar eenzame strijd waarmee ze wijst op de impact van endometriose op het dagelijkse leven.

Jarenlange strijd voor juiste diagnose 

“Vanaf mijn vijftiende kreeg ik plots veel pijn en onverklaarbare klachten tijdens mijn maandstonden. Ondanks consultaties met verschillende specialisten bleef de juiste diagnose uit,” herinnert Vaidi zich. “Ik dacht op de duur dat ik gek was, want niemand geloofde me.” Pas op haar dertigste, toen ze stopte met anticonceptie om zwanger te worden, kwam de werkelijke aard van haar klachten aan het licht. “Al snel kreeg ik meer pijn en klachten dan ooit tevoren,” zegt Vaidi. “Mijn osteopaat suggereerde endometriose, en na lang aandringen op een onderzoek bij de gynaecoloog bleek er inderdaad een bolvormig weefsel ter grootte van een tennisbal in mijn vaginawand te zitten, wat later een verkleving van endometrioseweefsel bleek te zijn.” Gelukkig vond ze een ziekenhuis met een gespecialiseerd endometriose-team waar ze onverwacht snel geholpen kon worden.

Behandeling en leven met endometriose 

“Helaas is er op dit moment geen enkele therapie of ingreep die endometriose kan genezen,” legt Vaidi uit. De enige manier om deze aandoening draaglijk te houden, is om de symptomen aan te pakken, die zich vooral uiten in pijn. “Door de pijn te onderdrukken met hormonale anticonceptie en operaties kan mijn levenskwaliteit worden verbeterd. Ik moet heel goed opletten wat ik wel en niet doe, en gelukkig word ik opgevolgd door een team van specialisten.”

Nood aan meer bewustwording 

“Endometriose blijft nog een taboe. Er zijn weinig endometriose-experten en -richtlijnen, en zelfs helemaal geen terugbetalingssysteem in België,” aldus Vaidi. Gedreven door haar eigen ervaringen besloot ze daarom om meer bewustzijn te creëren. Ze startte een Instagram-pagina en organiseerde een lotgenotendag en foto-expositie. “Endometriose is heel eenzaam en ik wilde die eenzaamheid doorbreken,” aldus Vaidi. Met haar vzw Endo.Insideout zet ze zich vandaag in voor lotgenoten. “Ik hoop dat er in de toekomst oplossingen komen zodat anderen beter en vooral sneller geholpen kunnen worden dan ik destijds.” 

Dit artikel kwam tot stand met de steun van Gedeon Richter