Een onzichtbare aandoening die toch een enorme impact op het leven van de patiënt heeft, dat is IBD of Inflammatory Bowel Disease (inflammatoire darmziekten). Maar wat is IBD precies? Welke behandelingen bestaan er? En zijn er nieuwe behandelingsmethoden die in de pijplijn zitten? We vroegen het aan prof. dr. Tom Hillary en prof. dr. João Sabino, respectievelijk dermatoloog en gastro-enteroloog aan het UZ Leuven.
prof. dr. Tom Hillary
Dermatoloog aan het UZ Leuven
prof. dr. João Sabino
Gastro-enteroloog aan het UZ Leuven
IBD is een verzamelnaam voor een reeks chronische darmziekten, waarvan colitis en de ziekte van Crohn allicht de bekendste zijn. “De patiënten krijgen daarbij te maken met terugkerende ontstekingen”, zegt professor Sabino. “Ze krijgen een opstoot, kunnen daarna in remissie gaan, waarna er een nieuwe opstoot volgt en zo verder. Dat patroon gaat gepaard met heel wat klachten: diarree, buikpijn, soms koorts en vaak ook een algemene vermoeidheid. Soms leiden de ontstekingen tot complicaties als darmabcessen die we soms operatief moeten verwijderen. Deze ziektes hebben een grote impact op de levenskwaliteit en het sociaal leven van patiënten. Ze moeten bijvoorbeeld vaak plotseling en onmiddellijk naar het toilet gaan.”
Jongvolwassenen
Hoeveel mensen aan IBD lijden, is niet exact geweten omdat er geen harde cijfers zijn. Maar dat de ziekte aan een opmars bezig is, dat is duidelijk, zegt de professor. “Tot recent kwam IBD vooral voor in het Westen, in de V.S. en Europa. Maar het valt op dat de ziekte ook steeds vaker in China en de rest van Azië opduikt. Waarom dat zo is, weten we niet, maar vermoedelijk heeft de Westerse levensstijl en het Westerse dieet er mee te maken. Daarnaast spelen allicht ook genetische aanleg en andere factoren, zoals de mate waarin een populatie wordt blootgesteld aan antibiotica, een rol. We zien deze ziektes trouwens ook bij kinderen en jongvolwassenen. De impact op hen kan soms zo groot zijn dat ze een achterstand ontwikkelen in hun groeicurve.” Wat veel mensen niet weten, is dat er ook een dermatologisch aspect aan IBD gelinkt kan zijn. “Ik zie vaak patiënten met chronische huidziekten die raakvlakken hebben met darmziekten”, zegt professor Hillary. “Dezelfde immunologische stoffen zijn daarbij actief in verschillende ziektebeelden. Psoriasis is daar een goed voorbeeld van. Daarbij spelen deels dezelfde biologische processen als bij IBD. Dat maakt dat ook de behandelingsmethoden raakvlakken hebben.”
Endoscopie
Het diagnosticeren van IBD-patiënten is op zich niet zo moeilijk, aldus professor Sabino, vaak kampen ze met dezelfde problemen. “Dat gaat over diarree met of zonder bloedbijmenging, buikpijn, gewichtsverlies en problemen met eten. We krijgen al veel informatie door hun bloedwaarden te checken en een stoelgangstaal te nemen, maar het doorslaggevende bewijs is meestal een endoscopie, waarbij we via een dunne, flexibele buis met camera en lamp aan het uiteinde in de darm kunnen kijken en gewoonlijk meteen ook biopsieën nemen, zeker bij diagnose. Heel soms moeten we een MRI-scan nemen om de diagnose te stellen, maar dat is uitzonderlijk.” Eén probleem dat zich soms wel stelt bij de diagnose, is dat patiënten lang wachten voor ze naar de dokter stappen of te laat zijn doorverwezen naar een gastro-enteroloog. “Vaak zoeken mensen pas bij zwaardere symptomen hun dokter op, omdat ze denken dat hun klachten bijvoorbeeld stress-gerelateerd zijn. Dat is jammer, want hoe sneller je de ziekte ontdekt, hoe kleiner de kans op complicaties. Vroeg ingrijpen, maakt echt een verschil.”
Onderzoek bevestigt dat ook. “Uit een grote Britse studie blijkt dat patiënten die meteen een gerichte behandeling krijgen na de diagnose, op lange termijn de beste resultaten boeken. Snel en gerichte medicatie is dan bijvoorbeeld binnen twee weken meteen intraveneuze behandeling toedienen. Helaas is dat in België, met de huidige terugbetalingscriteria, niet mogelijk. Hier zijn we verplicht om eerst wat minder gerichte medicatie te gebruiken, zoals cortisonepreparaten, en pas naar zwaardere behandelingen te grijpen als die niet helpen. Maar dat lijkt dus niet de beste methodiek te zijn.”
Continu medicatie
Ondanks de voortschrijdende medische inzichten, is IBD in het beste geval nog altijd een chronische ziekte. Echte genezing is voorlopig nog niet mogelijk. “We kunnen de ziekte vandaag nog niet uitschakelen, maar bij veel patiënten wel goed onder controle houden”, legt professor Sabino uit. “In die mate zelfs dat de ontstekingen quasi verdwijnen en dat mensen met IBD een normaal leven kunnen leiden. We zullen deze personen daarvoor continu medicatie moeten nemen.”
Hoe sneller je de ziekte ontdekt, hoe kleiner de kans op complicaties. Vroeg ingrijpen maakt echt een verschil.
Of IBD volledig onder controle is, kan enkel endoscopisch onderzoek uitsluiten. “Het is pas als de endoscopie aantoont dat er geen ontstekingen zijn, dat we mogen zeggen dat alles onder controle is. Soms hebben patiënten bijvoorbeeld geen klachten meer, maar zien we toch nog ziekte-activiteit bij de endoscopie. Dat zijn ook patiënten die nog altijd het risico lopen om bijvoorbeeld poliepen te ontwikkelen.”
1+1=3
De medische wereld zit uiteraard niet stil en er wordt dan ook wereldwijd veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen om IBD aan te pakken. “Nieuwe medicatie die gebaseerd is op “selectieve inhibitoren” van IL-23 en op “S1P-modulatoren” zijn bijvoorbeeld erg veelbelovend”, zegt professor Sabino. Anti-IL-23-medicijnen hechten zich aan en blokkeren als het ware het cytokine IL-23, een stof die een sleutelrol speelt in het ontstekingsproces. Door die blokkage wordt op zijn beurt de activatie verhinderd van andere soorten cellen die mee verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling van psoriasis en IBD.
Ik zie vaak patiënten met chronische huidziekten die raakvlakken hebben met darmziekten. Psoriasis is daar een goed voorbeeld van.
“Daarnaast zijn er ook heel wat nieuwe innovaties in de chirurgie, bijvoorbeeld met robotchirurgie”, geeft professor Sabino mee. “Door behandelingen te combineren, hopen artsen op een sterker effect dan bij afzonderlijke therapieën. Daarnaast verwacht ik ook veel van een holistische aanpak van de ziekte, waar bijvoorbeeld ook diëtisten en psychologen bij betrokken zijn.” “IL23-blokkage is zeker een meerwaarde in de dermatologie”, pikt professor Hillary in. “Vooral bij psoriasis zien we goede resultaten. Bij sommige mensen kunnen huidreacties optreden, maar dit is zeldzaam en wordt goed opgevolgd.” De nieuwe generatie medicijnen die in de pijplijn zitten, komen met nog voordelen. “Ze zijn bijvoorbeeld vrij gemakkelijk toe te dienen”, zegt professor Hillary. “Dat gaat met een onderhuidse inspuiting, die de patiënt zelf kan toedienen. Dat is natuurlijk een heel stuk handiger dan een infuus krijgen in een ziekenhuis. Op die manier stijgt mogelijks ook de therapietrouw: hoe gemakkelijker een middel te nemen is, hoe stipter patiënten het nemen.”
Begrip
Zoals gezegd: volledige genezing van IBD is de komende jaren onwaarschijnlijk. Toch zijn beide geneesheren vrij optimistisch over hoe patiënten behandeld zullen kunnen worden. “Onderzoek zal ervoor zorgen dat we in de toekomst de ziekte almaar beter begrijpen”, zegt professor Sabino. “Nu weten we nog niet goed in welke richting we moeten schieten. Als we IBD echt doorgronden, zal de ziekte beter behandeld kunnen worden en zal de levenskwaliteit van mensen die leven met IBD nog meer vooruitgaan.” In de behandeling krijgt ook het informeren en empoweren van de patiënt vandaag een prominente rol, zeggen beide professoren. “Dat gebeurt bijvoorbeeld via de patiëntenverenigingen en met magazines als Apsolutely, podcasts als The Gut Feeling. Aan die podcast heb ik trouwens zelf al meegewerkt”, zegt dokter Sabino. “Ik vind het heel waardevol om zorgprofessionals aan het woord te laten, omdat op het internet vandaag nog heel veel misinformatie te vinden is. Bovendien maakt het de ziekte ook tastbaar voor mensen die niet goed weten wat IBD is. Want dat is vaak een probleem: mijn wachtzaal zit vol mensen die er niet ziek uitzien, maar het wel zijn. En dat zorgt soms voor onbegrip in hun omgeving.”
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Johnson & Johnson.
EM-189818
