Mensen die kanker overleven, moeten alle kansen krijgen om hun leven terug op te pikken. Daarom dient er ook voldoende aandacht en ondersteuning te zijn voor hun psychosociaal welzijn. Dat zeggen professor Bart Neyns en professor Anne Rogiers: “Meer dan de helft van de mensen die kanker overleven, krijg nadien af te rekenen met emotionele moeilijkheden.”
Tekst: Joris Hendrickx
In welke zin is de situatie van kankerpatiënten veranderd?
Prof. Neyns, diensthoofd Medische Oncologie – UZ Brussel: “Meer dan tien jaar geleden was de levensverwachting bij patiënten met een gevorderd stadium van melanoom bijzonder slecht. Er bestonden geen doeltreffende behandelingen, waardoor meer dan de helft van de patiënten minder dan een jaar na de diagnose stierf. Dat moest dus ook bij de diagnose worden gecommuniceerd door de artsen, wat erg confronterend was.”
“Intussen is de prognose dankzij de komst van immuuntherapie verbeterd. Het eerste middel werkte slechts bij weinig patiënten, maar het was wel een gamechanger omdat de meeste mensen die er goed op reageerden jaren later nog steeds een goede uitkomst hadden. Dat betekende dat patiënten die eerst een doodsvonnis kregen uiteindelijk toch overleefden.”
“Zo’n vijf jaar geleden kwamen ook de PD1-inhibitoren op de markt. Hiermee kon een veel grotere groep van patiënten succesvol worden behandeld, vaak ook in combinatie met de reeds bestaande immuuntherapie. Intussen kunnen we zo ongeveer een kwart van de stadium vier patiënten genezen binnen de vijf jaar. De helft van de patiënten is nu na vijf jaar nog in leven. Dat was vroeger minder dan 10%.”
Waarom beslisten jullie om de emotionele impact hiervan te onderzoeken?
Prof. Neyns: “Het viel me in mijn praktijk op dat veel patiënten die genezen waren eerst vooral vreugde toonden, maar tijdens het tweede jaar emotionele moeilijkheden kregen.”
“Bovendien begreep de omgeving (familie, vrienden, werkgevers, collega’s, …) hun situatie vaak niet helemaal. Zij zagen hen vaak niet als iemand met een toekomst, terwijl dat ook al niet zo eenvoudig lag voor de patiënten zelf die zich opnieuw moesten instellen op een nieuwe toekomst waarvan ze eerder afstand hadden gedaan. Daarom verwees ik enkelen van hen door naar mijn vrouw Anne, die psychiater is. Op basis van haar eerste vaststellingen zetten we een onderzoek op waarmee we systematisch onderzochten hoe deze populatie op emotioneel vlak uit de behandeling kwam.”
Wat waren de resultaten van dat onderzoek?
Prof. Rogiers, afdelingshoofd Psychiatrie – Universitair Verpleging Centrum Brugmann: “Veel patiënten bleken na een tot twee jaar zware emotionele en cognitieve problemen te hebben. Zo hadden ze onder meer moeite met de onzekerheid die deels door de medisch oncologen was ingegeven bij de start van de behandeling. Die oncologen konden bij deze – toen nog nieuwe – behandelingen immers nog niet zeggen wat de prognose op lange termijn zou zijn. Ze hadden destijds geen patiënten die al zo lang in leven waren. Om dan uiteindelijk toch te horen dat de ziekte volledig weg was en de behandeling kon worden gestopt, was voor patiënten dus een hele shock.”
“Maar liefst de helft van de recente overlevers bleven emotionele moeilijkheden hebben. In het tweede jaar steeg dat zelfs naar 70%. Het ging niet zozeer om een depressie, maar wel over een grote moeite om om te gaan met de traumatische ervaring die gepaard gaat met de fatale diagnose, de chirurgie, neveneffecten, alsook een prominente angst voor herval. Bij 48% van de recente overlevers stelde ik een posttraumatische stressstoornis vast. Alle patiënten worstelden vooral met de angst voor het terugkomen van de ziekte, met slaapmoeilijkheden en vermoeidheid tot gevolg. Dit alle had uiteraard een impact op hun dagelijks functioneren.”
“Een op de drie kampte met cognitieve problemen zoals aandachts- en geheugenstoornissen. Daarbij viel op dat niet alle patiënten die subjectieve geheugenproblemen hadden ook afwijkende objectieve testresultaten hadden, en omgekeerd. Slechts een minderheid had beide.”
Waarom is het zo belangrijk om hier een beter zicht op te krijgen?
Prof. Neyns: “Voor de behandelend medisch oncoloog is het vaak niet makkelijk om te achterhalen of een genezen immuuntherapiepatiënt ernstige psychosociale problemen heeft. Zeker bij de eerste generatie hadden we dat niet verwacht. Vaak durven patiënten dat ook niet met ons te delen. Het is al voorgekomen dat ik een oprecht blije patiënt voor me had omdat de ziekte in remissie was, die dan toch nadien bij Anne in tranen uitbarstte.”
Prof. Rogiers: “Regelmatig gaat dit gepaard met tijdelijke, maar wel acute zwarte gedachten. Die kunnen worden uitgelokt door soms heel banale zaken. In mijn studie gaf 36% aan dat het soms niet meer hoefde voor hen. Bij een kleine minderheid waren er acute zelfmoordgedachten waarvoor een korte opname voor psychologische crisisinterventie noodzakelijk was.”
“Tegelijk blijft dit een taboe, want vaak begrijpt de omgeving niet hoe iemand zich emotioneel heel slecht kan voelen, wanneer het medisch goed gaat. Psychosociale problemen na de genezing van kanker moeten dus dringend erkend worden en beter bespreekbaar worden gemaakt. Ook de familie dient hierbij betrokken te worden, want ook zij voelen zich vaak verloren.”
Met een tijdige diagnose en de juiste ondersteuning zullen patiënten van hun problemen verlost geraken zonder verder psychische gevolgen.
“Belangrijk om te vermelden is dat deze problemen behandelbaar zijn. Met een tijdige diagnose en de juiste ondersteuning zullen patiënten hier doorheen geraken zonder verder psychische gevolgen. De begeleiding dient op meerdere vlakken te gebeuren. Zowel het emotionele, fysieke, cognitieve als sociale aspect, inclusief de begeleiding bij de terugkeer naar het werk, moeten worden meegenomen in het nazorgtraject.”
Wat zijn nu de volgende stappen?
Prof. Neyns: “Ons onderzoek heeft alvast enkele pijnpunten blootgelegd waar we verder mee aan de slag willen gaan. We starten daarom nu met een meer systematische bevraging en screening van patiënten. We zullen ons daarbij ook niet meer beperken tot melanoompatiënten, want intussen zijn er ook voor heel wat andere kankersoorten immuuntherapieën beschikbaar.”
“In de komende maanden willen we alle kankerpatiënten die in remissie raken psychosociaal opvolgen en evalueren, en indien nodig ondersteunen. Zo zullen de goede overlevingskansen dankzij de verbeterde medische behandeling niet meer teniet worden gedaan door psychosociale problemen.”
Prof. Rogiers: “Bovendien kunnen we zo eveneens het invaliderende aspect (zoals blijvende concentratie- en geheugenproblemen) tegengaan dat ook een impact heeft op de carrière, de hobby’s en het dagelijks functioneren van mensen. Binnen dat kader heb ik al in 2018 binnen ons ziekenhuis een kliniek voor cognitieve remediëring opgericht. Ook wie kanker overleeft en ondersteuning nodig heeft, kan hier terecht.”
BELUX-20210358-09/2021
