Samen met patiëntenverenigingen, artsen en zorgspecialisten ontwikkelde Janssen patiëntengidsen rond meerdere ernstige aandoeningen. Deze hebben als doel om patiënten en hun omgeving een betrouwbare houvast te bieden, niet alleen vlak na de diagnose maar tijdens hun hele behandeltraject. Aline De Bock, Patient Value Manager bij Janssen, legt uit.
Vanwaar is het idee ontstaan om patiëntengidsen te ontwikkelen voor bepaalde aandoeningen?
“Als farmaceutisch bedrijf hebben we veel contact met patiëntenorganisaties en patiënten. Van daaruit beseffen we hoe belangrijk het is om patiënten goed te informeren over hun aandoening en de mogelijke behandelingen. Patiënten krijgen bij de diagnose uiteraard ook heel wat informatie van hun arts, maar zijn dan zo overdonderd dat ze daar veel van vergeten en er niet toe komen om bepaalde belangrijke vragen te stellen. Zij blijven hierdoor nadien met veel vragen en twijfels achter. Velen gaan dan online op zoek naar informatie, maar daar komen ze vaak terecht in een doolhof van informatiebronnen die niet altijd even betrouwbaar of correct zijn. Bovendien is die informatie vaak erg versnipperd.”
“Om patiënten de mogelijkheid te geven om samen met hun arts op een onderbouwde manier te bepalen wat voor hen het beste traject zal worden, hebben we gezamenlijk het initiatief genomen om patiëntengidsen te maken rond diverse ziektegebieden waar wij ons als farmaceutisch bedrijf op richten.”
Hoe zijn jullie te werk gegaan?
“Voor iedere gids hebben we samen met patiëntenorganisaties, artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen en andere belangrijke stakeholders een redactieraad opgericht. Elk van deze partijen speelt een cruciale rol in het cocreatieproces, waarin we samen gaan creëren. We zien hen dan ook als gelijkwaardige partners. Waar voor het bepalen van de inhoud juist de ervaringen en behoeften van patiënten centraal staan, zijn inhoudelijke experten zoals betrokken artsen verantwoordelijk voor een wetenschappelijke en medische check.” “Voor elke patiëntengids bekijkt de redactieraad wat deze specifieke patiënten nodig hebben, welke onderwerpen interessant zijn voor hen en hoe deze op een begrijpelijke manier kunnen worden gebracht. De patiënt staat daarbij steeds centraal, want we willen hem of haar er in de eerste plaats beter mee ondersteunen. Een grote meerwaarde is uiteraard dat het hier tegelijk over wetenschappelijk gecontroleerde informatie gaat.”
De patiëntengidsen hebben niet enkel aandacht voor de wetenschap, de ziekte en de behandeling, maar trachten de patiënt zo breed mogelijk te benaderen.
Welke gidsen hebben jullie intussen al gelanceerd en wat bevatten die zoal?
“Onze eerste patiëntengids, de psychosegids, was zo succesvol dat we al snel beslisten om meerdere patiëntengidsen te ontwikkelen. Intussen hebben we in totaal al zeven gidsen uitgebracht, waarvan ook vier rond kanker: lymfeklierkanker, Multipel Myeloom, de ziekte van Waldenström en prostaatkanker. Deze gidsen bevatten naast begrijpelijke en overzichtelijk gebundelde informatie over de aandoening heel wat praktische tips, getuigenissen en personaliseerbare pagina’s. Ook stellen we telkens de patiëntenvereniging voor die actief is binnen de besproken aandoening, zodat lezers zich een beter beeld kunnen vormen over hoe deze hen kan ondersteunen. We hebben in onze patiëntengidsen dus niet enkel aandacht voor de wetenschap, de ziekte en de behandeling. We trachten de patiënt zo breed mogelijk te benaderen.”
Waar zijn deze patiëntengidsen te vinden?
“Al onze gidsen zijn voor iedereen online beschikbaar via de website patientengidsen.be, maar je kan als patiënt ook een printversie aanvragen via je patiëntenorganisatie of arts. Heel wat artsen gebruiken de gidsen intussen zelfs al tijdens de consultaties. Ook verpleegkundigen, psychologen, seksuologen en diëtisten maken er reeds van gebruik om hun patiënten nog beter bij te staan. We hebben dan ook al heel wat positieve en constructieve feedback mogen ontvangen.”
©Janssen-Cilag – EM-140553 – Approval date: 9-2023 – vu/er Luc van Oevelen, Antwerpseweg 15-17, 2340 Beerse