Op 1 oktober start wereldwijd de Breast Cancer Awareness Month. Een maand lang wordt er extra aandacht besteed aan de bewustwording, opsporing, behandeling en palliatieve zorg van borstkanker.
Tekst: Diederik Vandendriessche
Elk jaar krijgen in België meer dan 10.500 vrouwen (en een honderdtal mannen) te horen dat ze borstkanker hebben. Daarbij ervaren ze doorgaans in eerste instantie een zware schok, maar blijven ze ook met vele vragen zitten. Om kankerpatiënten vanaf dag één op te vangen, schakelen verschillende ziekenhuizen sinds enige tijd zogenaamde ‘oncocoaches’ in: verpleegkundigen gespecialiseerd in de oncologie die het ankerpunt vormen voor alle noden van de patiënt. Voor vele patiënten groeien zij uit tot een onmisbare vertrouwenspersoon.
Veelzijdig profiel
Oncocoaches hebben een veelzijdig profiel: niet alleen beschikken zij als verpleegkundigen over uitgesproken medische zorgskills, zij hebben ook een doorgedreven kennis van oncologie. De meeste oncocoaches zijn dan ook in het bezit van een bijzondere beroepstitel in de oncologie. Daarnaast zijn ze in staat om snel psychologische en sociale problemen te detecteren en hanteren ze zelf uitstekende communicatievaardigheden om op een gepaste manier te reageren binnen de contouren van de delicate context waarin ze werken. Bovendien moeten ze het ziekteverloop van hun patiënten op een quasi pedagogische manier helder kunnen uitleggen. Al deze uiteenlopende competenties zijn nodig om dagelijks op een doelgerichte, maar humane manier hun brugfunctie te vervullen tussen de artsen en de patiënten.
Oncocoaches beschikken zowel over uitgesproken medische zorgskills als een doorgedreven kennis van oncologie.
Rol als vertrouwenspersoon
In vele ziekenhuizen zijn de oncocoaches de draaischijf van een breder ondersteunend team. In het Gentse AZ Maria Middelares bijvoorbeeld maken de oncocoaches deel uit van een multidisciplinair ondersteuningsteam, waartoe ook nog drie psychologen, drie diëtisten, een persoon van de sociale dienst en vier palliatief verpleegkundigen behoren. De ploeg van de oncocoaches zelf bestaat er uit zeven leden. Twee oncocoaches zijn gelinkt aan het borstcentrum, de andere collega’s werken vooral samen met de gastro-enterologen, pneumologen, enz. De oncocoaches vormen in ieder geval de centrale spil van het ondersteuningsteam.
“Zeker in het geval van borstkanker staan wij vanaf de allereerste dag van de behandeling rechtstreeks in contact met de patiënten”, zegt oncocoach Myriam*. “Bij bijkomende vragen kunnen we een beroep doen op de andere profielen van het bredere ondersteuningsteam. We worden ook regelmatig gebrieft door de artsen, zodat we telkens volledig up-to-date zijn over de medische situatie van de patiënt. Vanuit die context vertrekken we om het medische vakjargon én de concrete impact van de ziekte op de patiënt in gewone mensentaal toe te lichten. We waken erover dat wij als tussenpersoon het contact zo laagdrempelig mogelijk houden.”
Oktober is Breast Cancer Awareness Month
– Elk jaar krijgen in België meer dan 10.500 vrouwen te horen dat ze borstkanker hebben.
– Ook ongeveer 100 mannen krijgen jaarlijks met de ziekte te maken.
– Als borstkanker vroegtijdig gediagnosticeerd wordt, kunnen uitzaaiingen vermeden worden en is de kans groot dat men na de behandeling niet meer hervalt. Gemiddeld is dat bij 75% van de patiënten het geval.
Educatieve functie
Uitleg verschaffen is voor de oncocoaches dagelijkse kost. “Educatie is dan ook een belangrijk deel van ons takenpakket”, zo vult oncocoach Eva* aan. “Vaak gaat het om moeilijke termen en begrijpen mensen niet wat er in de verschillende behandelingen zal gebeuren, of ze bijwerkingen mogen verwachten, enz. Als de patiënten niet alles begrepen hebben na hun contact met de arts, kunnen wij bijkomende uitleg verschaffen. Op die manier zijn alle zorgverleners zeker dat de patiënt begrijpt wat er aan de hand is. Soms moet er ook uitleg verschaft worden aan patiënten die voor bepaalde keuzes staan en beslissingen moeten nemen. Wij fungeren dan als vertrouwenspersoon en stimuleren de patiënten om de vragen waarmee ze worstelen aan ons door te geven. Onze telefoon staat dan ook regelmatig roodgloeiend!”
Verschillende fases in het traject
De oncocoaches begeleiden de kankerpatiënten vanaf de diagnose en tijdens het verdere behandeltraject. Zo’n traject kan heel verschillend zijn qua duur en intensiteit. De behandeling van borstkanker bijvoorbeeld neemt – van diagnose tot en met revalidatie – al snel een jaar in beslag.
Sommige borstpatiënten ondergaan nog een bijkomende ingreep, zoals een bredere wegname van de tumor, een partiële borstamputatie of een reconstructie van de borst. “Tijdens het ziekteverloop zijn er specifieke fases waarop elke patiënt anders reageert”, aldus Myriam. “Voor vele patiënten komt het slechte nieuws als een donderslag bij heldere hemel, maar anderen hebben zelf al iets gevoeld en verwachten zich aan het slechte nieuws. Bij sommigen is de aanvang van de chemo, wanneer het infuus voor de eerste maal wordt geprikt, een heel moeilijk moment. Elke patiënt gaat er natuurlijk verschillend mee om. Veel hangt af van de manier waarop ze in hun eigen omgeving worden opgevangen.”
Ze begeleiden de patiënten vanaf de diagnose en vormen de draaischijf van een breder ondersteunend team gedurende het hele behandeltraject.
Begeleiding op maat
Als borstkanker vroegtijdig gediagnosticeerd wordt, kunnen uitzaaiingen vermeden worden en is de kans groot dat men na de behandeling niet meer hervalt. Gemiddeld is dat bij 75% van de behandelde borstkankerpatiënten het geval. Sommige patiënten kunnen echter na een aantal jaren toch met uitzaaiingen te maken krijgen. “Dat moment kan hard aankomen”, zegt Eva. “Bij borstkanker verspreidt de ziekte zich vaak eerst naar de nabijgelegen lymfeklieren. De reactie op dit nieuws hangt samen met hoe de patiënt zich op dat moment fysiek voelt. Sommigen voelen zich achteruitgaan, anderen merken een knobbeltje, een wondje of een verandering in de huid op. Die patiënten verwachten op een of andere manier het slechte nieuws. Maar mensen die zich na een behandeling goed in hun vel voelen en weer normaal functioneren, kunnen opnieuw erg diep zitten als uit de onderzoeken blijkt dat er iets niet goed zit.”
De oncocoaches staan dan klaar om het begeleidingstraject weer op te nemen. “Voor ons maakt het eigenlijk niet uit of het nu gaat om een patiënt met een uitgezaaide ziekte of iemand met een chemo in een prille, curatieve fase”, aldus nog Myriam. “Wij zorgen ervoor dat iedereen de gepaste begeleiding krijgt.”
* De namen van de oncocoaches zijn een pseudoniem.
Dit artikel werd met financiële steun van Eli Lilly verwezenlijkt.
PP-ON-BE-0070 - September 2020
V.U.: ELB, Markiesstraat 1/4B, 1000 Brussel