Bloedanalyse is cruciaal voor prognose en behandeling

Cutane lymfomen of huidlymfomen worden vaak te laat opgemerkt. De symptomen lijken op huidontstekingen zoals eczeem of psoriasis, waardoor er verwarring mogelijk is. Een bloedonderzoek is belangrijk om een diagnose te stellen. Hylke Maes is al meer dan vijftien jaar patiënt.

Tijdens haar puberteit kreeg Hylke (36) rode plekken op haar borst die jeukten en branderig aanvoelden. “De dermatoloog dacht eerst aan eczeem of psoriasis van de huid. Ik kreeg diverse behandelingen, maar niets hielp. De diagnose heeft tien jaar op zich laten wachten. Logisch, omdat veel artsen niet vertrouwd zijn met deze zeldzame ziekte.” Waarom Hylke deze ziekte kreeg, weet ze niet. “Artsen weten niet wat cutaan lymfoom veroorzaakt. Wat we wel weten: de aandoening is niet erfelijk en komt vooral voor bij mannen boven de vijftig jaar. In zeldzame gevallen treft ze jongere mannen en vrouwen.” 

Witte bloedcellen 

Een lymfoom is een kankersoort die begint in de witte bloedcellen, die deel zijn van het afweersysteem. Als een lymfoom in de witte bloedcellen van de huid begint, heet het een cutaan lymfoom. Er zijn twee soorten witte bloedcellen: T-cellen en B-cellen. Cutane lymfomen kunnen zich ontwikkelen vanuit zowel T-cellen als B-cellen, maar dit laatste komt minder voor. Mycosis fungoides en het Sézary-syndroom zijn allebei vormen van cutane T-cellymfomen (CTCL) die de huid, de bloedbaan, lymfeknopen en andere organen kunnen aantasten. Mycosis fungoides is de meest voorkomende  vorm en is verantwoordelijk voor ongeveer de helft van alle huidlymfomen. Het is meestal een langzaam groeiend lymfoom dat zich over vele – soms zelfs tientallen – jaren ontwikkelt. Het Sézary-syndroom is agressiever dan mycosis fungoides, maar komt minder vaak voor.

Huidlymfoom lijkt op eczeem of psoriasis. Doordat het een zeer zeldzame ziekte is, laat de diagnose vaak lang op zich wachten.

Bloedonderzoek 

Bij de diagnose en het kiezen van de behandeling zijn meerdere zorgspecialisten betrokken. De diagnose moet gebeuren op verschillende niveaus van het lichaam, zoals het bloed, de huid, de lymfeklieren en de organen. Overleg tussen deze specialisten is noodzakelijk. Denk aan een dermatoloog die gespecialiseerd is in huidaandoeningen, een oncoloog die kanker behandelt en een histopatholoog die weefselmonsters (zoals biopsies) onderzoekt. Ook de hematoloog, een specialist in aandoeningen van het bloed en het lymfestelsel, is een belangrijke partner. Het is soms nodig om via een bloedonderzoek na te gaan of het lymfoom van binnenuit is uitgezaaid naar de huid. Een flowcytometrie is zo’n nauwkeurig bloedonderzoek waarbij onder meer celeigenschappen, DNA en tumormarkers in het bloed worden opgespoord. De behandeling wordt aangepast aan het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Bij een verhoogde aanwezigheid van tumoren in het bloed bijvoorbeeld moet de behandeling aangepast worden en is een kortere overlevingskans mogelijk. 

Belang van informatie 

Het is van belang dat huisartsen hun patiënten snel doorverwijzen naar een specialist wanneer ze niet zeker zijn van de aandoening. “Uiteindelijk kwam ik bij prof. dr. An Bervoets van het UZA terecht, die zich in deze ziekte heeft gespecialiseerd”, vertelt Hylke. “In 2019 liet ik een biopsie doen die duidelijkheid bracht. De diagnose was een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Tegelijk was het slecht nieuws, want een lymfoom is kwaadaardig. Ook al wist ik dat een kankerdiagnose tot de mogelijkheden behoorde, toch kwam dat nieuws hard aan.” Vlak na de diagnose onderging Hylke UVB-lichttherapie. “Die is te vergelijken met de behandeling die eczeem- of psoriasispatiënten krijgen”, zegt ze. “Daardoor werd de rode huidplek kleiner. Om de uitslag onder controle te houden, gebruik ik een vochtinbrengende crème of cortisonezalf. Momenteel heb ik echter een opflakkering, waarvoor ik een medische gel gebruik. Het resultaat zal over enkele maanden zichtbaar zijn.” Hylke benadrukt hoe belangrijk het verkrijgen van juiste informatie voor een patiënt is. “Ik ben vrijwilliger bij de Lymlierkanker Vereniging Vlaanderen, waar we patiënten en artsen beter proberen te informeren over cutane lymfomen. Zo kunnen we lotgenoten met elkaar in contact brengen en mensen met vragen helpen.”

KKI/BE/POT/0175 – 26/09/2023