Dankzij nieuwe behandelingsmogelijkheden kunnen heel wat reumapatiënten goed geholpen worden en zelfs in remissie blijven. Het is dan wel cruciaal dat deze behandelingen zo vroeg mogelijk kunnen starten. Daarnaast is het belangrijk om de patiënt centraal te stellen en waar mogelijk te betrekken.
Meer uitleg door dr. Philippe Carron, voorzitter van ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’.
Tekst: Joris Hendrickx
Dr. Philippe Carron
UZ Gent en AZ Alma
Voorzitter ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’
Wat houdt ‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ precies in?
“‘Hand in Hand, Samen tegen Reuma’ is het gezicht van een onderzoeksfonds, het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO). Dit fonds werd opgericht in de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR). Sinds 2009 worden we beheerd door de Koning Boudewijnstichting, die een zeer professionele aanpak garandeert. Ten eerste willen we fondsen inzamelen om onderzoek in de reumatologie te ondersteunen. Zo geven we ieder jaar 125.000 euro aan onderzoeksvoorstellen die door een wetenschappelijke raad worden gekozen. Daarnaast willen we het grote publiek sensibiliseren over wat reumatische aandoeningen precies inhouden en welke impact ze hebben op het leven van patiënten. Reuma wordt door de meesten immers nog steeds gezien als een aandoening die vooral ouderen treft. In de realiteit treft reuma echter maar liefst 1 op 1.000 kinderen. Om dat taboe te doorbreken, focussen we ons sinds enkele jaren specifiek op kinderreumatologie.”
Hoe trachten jullie reumapatiënten te emanciperen en betrekken?
“We willen patiëntenorganisaties en patiënten stimuleren om projecten in te dienen die wij dan kunnen ondersteunen. Zo krijgen kinderen met reuma bijvoorbeeld vaak therapieën die het immuunsysteem beïnvloeden, waarbij het infectiegevaar vergroot. Wanneer zij op zomerkamp gaan, moeten er heel wat maatregelen worden genomen qua hygiëne of om hun locomotorische beperkingen op te vangen. Via een ingediend project kunnen wij dan financiële ondersteuning bieden. Een ander mooi voorbeeld is het Patient Partners Program (patient-partners.be), een nieuwe interactieve educatievorm waarbij patiënten met een bepaalde reumatologische aandoening zelf een theoretische opleiding volgen over hun ziektebeeld. Vervolgens geven zij les aan geneeskundestudenten, huisartsen, kinesisten, podologen, enz. Hierbij brengen ze dan niet enkel de theorie over, maar kunnen ze ook hun eigen ervaringen en impact van de ziekte delen. Deze vooruitstrevende manier van lesgeven zal er hopelijk voor zorgen dat men bepaalde ziektebeelden sneller kan herkennen.”
Helaas zit er vandaag nog steeds een enorme vertraging tussen het ontstaan van de symptomen en het stellen van de juiste diagnose. Een belangrijke reden hiervoor is dat zorgverleners niet altijd even goed op de hoogte zijn van de vroege symptomen van reuma.
Op welke manier proberen jullie de patiënt centraal te stellen?
“Maar liefst 80% van de patiënten vindt pijn het belangrijkste aspect om onder controle te krijgen. Daarnaast vinden velen het belangrijk om zo normaal mogelijk te kunnen functioneren. Wat dat betekent, is uiteraard individueel en afhankelijk van ieders situatie. Een ander doel is het verminderen van de vermoeidheid. Met die verschillende doelen trachten we steeds rekening te houden bij het uitstippelen en evalueren van een behandeling. Iedere patiënt is uiteraard uniek, dus we proberen steeds in overleg te gaan met de patiënt om de behandeling in de mate van het mogelijke te individualiseren.”
Hoe belangrijk is een vroege diagnose?
“Hoe vroeger een diagnose kan worden gesteld en hoe sneller een adequate therapie wordt opgestart, hoe beter de diverse outcomeparameters zullen zijn voor de patiënt op lange termijn. Dat gaat zowel over pijn als over het functioneren, vermoeidheid en andere parameters die echt wel belangrijk zijn voor patiënten. Helaas zit er vandaag nog steeds een enorme vertraging tussen het ontstaan van de symptomen en het stellen van de juiste diagnose. Een belangrijke reden hiervoor is dat zorgverleners niet altijd even goed op de hoogte zijn van de vroege symptomen van reuma. Via een relatief simpele verwijzingsstrategie trachten we dat te verbeteren.”
“In de verloren tijd kunnen heel wat reumatologische klachten chronisch worden en wordt vaak al heel wat onomkeerbare schade aangericht aan de gewrichten. Hierdoor wordt het voor ons veel moeilijker om patiënten in remissie te krijgen, een toestand waarbij ze geen of nog zo weinig mogelijk symptomen hebben en terug relatief normaal kunnen functioneren.”
Waarom is het belangrijk dat patiënten toegang krijgen tot innovatieve behandelingsvormen?
“Bij de behandeling van patiënten in een vroeg stadium stelt zich altijd de vraag hoe agressief we deze behandeling opstarten. Ik zal een voorbeeld geven vanuit onze eigen ervaring. Voor patiënten met perifere spondylartritis hebben we enkele jaren geleden de CRESPA-studie opgezet, een nieuwe behandelingsstrategie bij jonge patiënten die zich presenteerden met een plotse zwelling van een gewricht met een symptoomduur van minder dan twaalf weken. We behandelden hen meteen met anti-TNF-therapie, de beste therapie waarover we momenteel beschikken voor perifere spondyloartritis. Dat ging in tegen het klassieke cascadesysteem waarbij we starten met een oudere en minder efficiënte therapie, om vervolgens bij uitblijvend succes stap per stap over te schakelen naar beter werkende, maar duurdere behandelingen. Daarbij duurt het meerdere maanden tot zelfs jaren vooraleer de beste therapie wordt ingeschakeld. De behandelingspyramide werd in deze studie omgedraaid.”
“Meer dan 80% van de geteste patiënten was na zes maanden behandeling met de anti-TNF-therapie volledig in remissie en klachtenvrij. Tot onze verbazing bleek na het stoppen van de therapie dat dankzij onze vroegtijdige interventie met een agressieve therapie maar liefst 50% van de patiënten ook zonder medicatie in remissie bleef. Hiermee toonden we aan hoe een vroegtijdige diagnose én een adequate behandeling een groot deel van de patiënten kan ‘genezen’. Er is een vervolgstudie gestart die over gans Vlaanderen zal uitgerold worden, de SPARTACUS-trial, waarbij deze behandelstrategie zal vergeleken worden met de aanpak in de dagelijkse praktijk. Deze strategie kan mogelijk naar andere reumatologische aandoeningen doorgetrokken worden, bijvoorbeeld bij reumatoïde artritis, waarbij naast biologische therapieën die ingespoten moeten worden, vandaag ook krachtige orale medicatie beschikbaar is.”