De tijd dat patiënten een consultatie ‘ondergaan’, laten we stilaan achter ons. Het krijgen van een diagnose van een chronische aandoening wil immers niet zeggen dat je als mens niet meer kan nadenken, oordelen en beslissen. “Een goed geïnformeerde patiënt die de kans krijgt om mee zijn gezondheidsproces in handen te nemen, leidt tot de best mogelijke zorg”, zegt Nele Caeyers van ReumaNet vzw.
Het lijkt gemakkelijk: je bent ziek, je gaat naar een arts, je krijgt een behandeling, je bent genezen. Maar voor mensen met chronische aandoeningen is dat verhaal heel wat complexer. Dan ben je op het einde van de rit niet genezen, maar begint het proces gewoon weer van voor af aan en zit je opnieuw bij de arts. En opnieuw. En opnieuw. Sommige mensen vinden het prima dat de zorgverlener voor hen beslist hoe hun zorgpad eruitziet – en dat moeten we respecteren. Maar anno 2021 mag het iets meer zijn.
Patiëntenparticipatie
Mensen met een chronische aandoening willen geen patiënt zijn. Zij willen volop in het leven staan, dromen waarmaken, werken aan een waardevolle invulling. De ziekte is een ongenode gast, maar die mag het feest niet bederven. En voor een geslaagde feestje is teamwork nodig
De relatie tussen de zorgverlener en de chronische patiënt is cruciaal en bepaalt – meer dan we denken – het verloop van het zorgpad. Een chronische aandoening overkomt je, je hebt hier niet om gevraagd. Maar het betekent niet dat je enkel het ‘lijdend voorwerp’ kan zijn. Patiënten actief betrekken bij de zorg betekent een investering van alle partijen: er moet echt geluisterd worden naar de noden van de patiënt én de patiënt moet zijn verantwoordelijkheid opnemen.
Patiëntenparticipatie betekent samenwerken, de controle delen, partners zijn in het gezondheidsproces. Zo kan je, naast chronische patiënt, ook mens blijven tijdens een consultatie.
Patiënten actief betrekken bij de zorg betekent een investering van alle partijen: er moet echt geluisterd worden naar de noden van de patiënt én de patiënt moet zijn verantwoordelijkheid opnemen.
Groeiproces
Patiëntenparticipatie moet je leren. Je bent niet van bij de diagnose al meteen wakker genoeg om mee aan het roer te staan. Zie het als een groeiproces. De graad van participatie hoeft ook niet voor iedereen hetzelfde te zijn. Een open communicatie moet ervoor zorgen dat iedereen tevreden blijft. Diverse initiatieven vanuit patiëntenorganisaties of samenwerkingsplatformen helpen in het groeiproces. Patiënten ontwikkelen tijdens hun pad immers een specifieke expertise waarmee ze anderen kunnen ondersteunen om meer te participeren bij het uitstippelen van hun zorgproces.
Patiëntexperten met chronische aandoeningen zoals reumatische aandoeningen, MS, ziekte van Crohn, enz. leren hoe ze hun ervaringsdeskundigheid kunnen gebruiken om andere spelers in de zorg te bewegen tot meer patiëntenparticipatie. Het inzetten van deze patiëntexpertise gebeurt ‘peer to partner’, met verschillende doelgroepen, maar ook ‘peer to peer’: het versterken van lotgenoten via patiëntenorganisaties.
Teamwork
Een luisterend oor, het bijsturen van verwachtingen, tips voor zelfmanagement, communicatievaardigheden, noem maar op. Het zijn zaken waar een patiëntexpert kan in bijdragen en anderen met een chronische aandoening kan versterken. Het verhogen van therapietrouw en een gedeelde verantwoordelijkheid zijn zaken die door zowel arts als patiënt geapprecieerd worden.
Een chronische aandoening aanpakken, vereist teamwork. De chronische patiënt is een volwaardig lid van het team. De arts en de patiënt nemen samen het roer in handen en bepalen de koers richting een kwaliteitsvol leven.