Heb je last van een onverklaarbare pijn en stramheid in je rug en gewrichten? Naast de meer voorkomende oorzaken kan ook spondyloartritis aan de basis liggen, een inflammatoire en progressieve aandoening die (tien)duizenden Vlamingen treft. Dubbelinterview met Lynn Formesyn, patiënte en auteur van het boek ‘Zinvol Ziek’, en dr. Philippe Carron, reumatoloog aan het UZ Gent.
Tekst: Joris Hendrickx – Foto’s: Kris Van Exel
Wat houdt spondyloartritis precies in?
Carron: “Spondyloartritis bestaat in een axiale en een perifere vorm. Bij axiale spondyloartritis, de meest voorkomende vorm, focussen de klachten zich vooral op de wervelzuil. Bij de perifere vorm gaat het net over alle andere gewrichten.”
“Axiale spondyloartritis kent meerdere stadia. Vanaf een bepaald stadium kan je op röntgenfoto’s duidelijke schade zien aan de bekkengewrichten, maar in een vroegere fase kunnen we via een MRI-onderzoek ook al ontstekingen opsporen. Een typisch symptoom van axiale spondyloartritis is inflammatoire lage rugpijn. Dat is een zeurende pijn die opkomt door langdurig in eenzelfde positie te liggen of zitten, en die ook gepaard gaat met stramheid. Door in beweging te komen, worden deze klachten beter.”
“Ook andere gewrichten in de wervels van de borst- en halsstreek kunnen pijn doen als gevolg van de ontsteking. Aanvullend kunnen meer perifere gewrichten eveneens zwellen én kunnen extra-articulaire manifestaties optreden zoals huidpsoriasis, oogontsteking (anterieure uveitis) en inflammatoir darmlijden.”
In mijn geval heeft het zo’n tien jaar geduurd vooraleer de diagnose werd gesteld. Extra aandacht voor deze ziekte door zowel huisartsen als patiënten zelf kan een enorm verschil maken.
Lynn Formesyn
Hoe moeilijk is het pad naar een juiste diagnose bij spondyloartritis?
Formesyn: “Het heeft zo’n tien jaar geduurd vooraleer bij mij de diagnose van spondyloartritis werd gesteld. Als tienerjudoka kreeg ik al te maken met diverse klachten. Soms kon ik bij het ontwaken zelfs mijn hoofd niet optillen. Mijn sportdokter dacht eerst aan jeugdreuma, maar een bloedtest sloot dat al snel uit. Even later werd ook een discushernia vastgesteld in mijn onderrug. Men dacht dat daar weinig aan te doen viel en dat ik er gewoon moest mee leren leven.”
“Op die manier doorspartelde ik mijn studententijd en werkte ik zelfs jaren in de horeca als jobstudent. Eind 2011 kreeg ik enorm last van mijn benen, waardoor begin 2012 een rugprothese werd geplaatst. Na deze ingreep kreeg ik opnieuw last van reumatische klachten, maar dat werd op dat moment toegeschreven aan de koude temperaturen. Ik bleef er dus weer gewoon mee verderlopen.”
“In 2014 werd ik zwanger en bleek de baby in stuit te liggen. Door mijn rugprothese werd geopteerd voor een keizersnede. Ook na de geboorte had ik opnieuw enorm last van diverse pijnklachten. Uiteindelijk verwees mijn huisarts me door naar een reumatoloog die na veel onderzoek tot de diagnose van spondyloartritis kwam.”
Niet zo zeldzaam
→ Axiale spondyloartritis komt voor bij 1 op 100 à 1.000 personen.
→ 5% van de mensen met lage rugpijn blijkt axiale spondyloartritis te hebben.
Hoe belangrijk is een vroege diagnose?
Carron: “Tussen het ontstaan van de symptomen en het stellen van een diagnose gaan nog steeds meerdere jaren verloren. De meeste patiënten hebben hierdoor net als Lynn al een hele weg afgelegd voor ze een adequate therapie kunnen krijgen.”
“Lage rugpijn is dan ook een zeer frequent voorkomende klacht in België, maar ook axiale spondyloartritis is met 1 geval per 100 à 1.000 personen niet zo heel zeldzaam. Vijf procent van de mensen met lage rugpijn blijkt uiteindelijk axiale spondyloartritis te hebben. Toch wordt er nog te weinig aan gedacht door artsen. Hoe sneller we een diagnose kunnen stellen, hoe sneller we een adequate therapie kunnen opstarten en hoe beter alle parameters zullen zijn op korte én lange termijn.”
“Spondyloartritis veroorzaakt in toenemende mate structurele en onomkeerbare schade aan de gewrichten. Door de progressieve schade vermindert de mobiliteit, wat in een eindstadium resulteert in een volledige verstijving van de rug. De chronische inflammatie en de slechte nachtrust die daar het gevolg van zijn, leiden ook tot een vermoeidheid die een zware impact heeft op het sociale en professionele leven.”
Formesyn: “Wanneer jonge mensen zich aanmelden met deze klachten moeten huisartsen verder kunnen denken dan de meest voorkomende oorzaken. Dat zou een enorm verschil kunnen maken om de diagnose te versnellen. Maar ook mensen zelf moeten vertrouwen op wat ze aan hun lichaam voelen en zich niet te snel laten afschepen met de meest voor de hand liggende diagnose wanneer ze aanvoelen dat deze niet klopt.”
Wat is het belang van patiëntenverenigingen?
Formesyn: “Als bestuurslid van VVSA (de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis) ben ik overtuigd van de enorme meerwaarde hiervan. Zo organiseerden we onlangs een virtuele ledendag die bestond uit twee infosessies waarin een onderzoeker meer info gaf over de impact van je levensstijl op spondyloartritis. Tijdens deze infosessies lasten we ook beweegmomenten in, zodat de deelnemers niet urenlang moesten blijven stilzitten. De feedback daarop was zeer positief.”
“Lotgenoten kregen enerzijds heel wat waardevolle tips die ze thuis zelf konden uitproberen en anderzijds konden ze vanuit hun eigen ervaringen ook vragen stellen. We sturen nieuwe leden ook informatieve boekjes op en geven een ledenblad uit waarin we zeer actueel informatie opvolgen en ook zelf content creëren. Tot slot maken we deel uit van de koepelvereniging Reumanet (reumanet.be). Veel patiënten komen eerst bij hen terecht en worden dan vervolgens naar ons doorverwezen.”
Carron: “Het in contact komen met lotgenoten is een belangrijk aspect van een patiëntenvereniging. Daarnaast is het inderdaad belangrijk dat patiënten de juiste wetenschappelijke informatie krijgen en niet zelf op zoek moeten gaan online. Daarom maak ik met plezier deel uit van het wetenschappelijk comité van het ledenblad van VVSA waar alle gepubliceerde informatie afgetoetst wordt aan artsen.”
Welke advies kan je geven aan andere patiënten?
Formesyn: “Zoek een goede kinesist die breed en holistisch kijkt. Ikzelf heb een kinesist die ook osteopaat is, waardoor ik er terechtkan voor zowel oefentherapie als het wegwerken van pijnknopen en verklevingen van mijn ingewanden. Om me zo goed mogelijk te helpen, gaat hij de pijn ook niet uit de weg. Hij zal de behandeling overigens steeds afstemmen op het aspect dat op dat moment het meeste aandacht vereist. Dat vraagt uiteraard om een goede vertrouwensband.”
Mondiale impact
UCB is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het ontdekken en ontwikkelen van behandelingen met als doel het leven te veranderen van mensen die leven met neurologische en immunologische aandoeningen. “De patiënt staat hierbij steeds centraal”, stelt Emmanuel Caeymaex, Executive Vice President Immunology Solutions. “Daarom willen wij ten volle onze rol van partner spelen door mee samenwerkingen op te zetten. Het is daarbij onze ambitie om de diagnose van axiale spondyloartritis te versnellen door middel van innovatieve en digitale oplossingen die werkelijk het verschil kunnen maken.”
BELU-N-DA-RH-2100009 – Mei 2021