Mycosis fungoides (MF), een zeldzame vorm van huidkanker, kan vaak goed worden behandeld. Maar dan is een tijdige diagnose wel levensbelangrijk. En dat blijkt vaak net de uitdaging, zo getuigen een arts en patiënte.
Hylke Maes
Patiënte met mycosis fungoides
Photo : Filip Claessens
Maes: “Zo’n 15 jaar geleden kreeg ik plots te maken met een sterke opstoot van een rode, jeukende en schilferende uitslag op mijn huid die ik eigenlijk al sinds mijn tienerjaren had. De vele zalfjes tegen eczeem die ik probeerde hielpen soms even, maar telkens kwam de uitslag terug. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een dermatoloog die gespecialiseerd was in huidlymfomen.”
“Na een eerste biopsie had zij al meteen een vermoeden dat ik MF had, al was het resultaat toen nog niet eenduidig. Bij een tweede biopsie in 2019 waren de pathologen het er wel eindelijk over eens. Zelfs voor specialisten was de diagnose dus een uitdaging. Dat ligt trouwens niet enkel aan de vage symptomen, maar ook aan de weinige ervaring die men er mee heeft omdat de aandoening zo zeldzaam is.”
Patiëntenverenigingen verenigen en ondersteunen lotgenoten
“Na de diagnose botste ik op de harde realiteit dat er bijna geen informatie beschikbaar was over deze aandoening. Ook online vond ik weinig antwoorden. Zo kwam ik uiteindelijk terecht bij de Nederlandse Stichting Huidlymfoom. Via hun facebookgroep kon ik alvast contacten leggen met lotgenoten en ik sloot me er ook aan bij de patiëntenraad”, vertelt Maes.
“Later leerde ik ook Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen kennen, waar ik nu de contactpersoon ben rond cutane lymfomen. Vanuit onze vereniging verspreiden we zoveel mogelijk informatie, ook over MF. We organiseerden ook al een webinar over MF en de agressievere variant, het Sézary-syndroom. Samen met Kyowa Kirin en Stichting Huidlymfoom werken we nu aan een brochure rond MF samengesteld die artsen hopelijk zullen meegeven na een diagnose. Op die manier krijgen patiënten niet enkel de belangrijke basisinformatie al mee, ze vinden er ook onze contactgegevens indien ze vragen moesten hebben.”
Mycosis fungoides: moeilijke diagnose, goed behandelbaar
Prof. Dr. Arjen Nikkels
Hoofd van Departement Dermatologie en Venereologie, CHU de Liège
Moeilijke diagnose door vage symptomen die lijken op andere huidaandoeningen
Prof. Dr. Nikkels: “Wanneer we snel een diagnose kunnen stellen en een behandeling kunnen starten hebben MF-patiënten meestal een vrij goede prognose. De behandeling beperkt zich dan vaak tot de dermatoloog. Bij veel patiënten kunnen we de ziekte immers onder controle houden met lokale of systemische behandelingen. Vergaande onderzoeken en complexe multidisciplinaire behandelingen (met bv. immunotherapie) zijn dan niet nodig.”
Het is moeilijk om de ziekte te herkennen omdat de symptomen erg lijken op die van andere huidaandoeningen.
“Het is echter moeilijk om de ziekte te herkennen omdat de symptomen (rode schilferende plekken) erg lijken op die van andere huidaandoeningen. Wanneer behandelingen voor die aandoeningen geen, onvoldoende of een abnormaal resultaat opleveren, of wanneer de plekken nadien een afdruk nalaten, moet echter wel aan MF worden gedacht. Het kan helaas vaak 7 tot 8 jaar duren eer patiënten de juiste diagnose krijgen.”
Breed arsenaal aan mogelijke behandelingen
“MF maakt patiënten vatbaarder voor diverse infecties. We raden patiënten daarom in eerste instantie aan om zich te laten vaccineren tegen o.a. COVID, pneumokokken, RSV en zona. Daarnaast is het ook belangrijk om de jeuk te behandelen die vaak gepaard gaat met de aandoening”, aldus Prof. Dr. Nikkels.
“In vroege stadia geven we krachtige op de huid aangebrachte geneesmiddelen. Hiermee bekomen we vaak mooie resultaten, maar het duurt wel erg lang en vergt dus doorzettingsvermogen. Als deze behandelingen niet voldoende opleveren kunnen we eventueel ook een UVB- of PUVA-therapie opstarten. We maken patiënten er wel attent op dat de aandoening op elk moment terug kan opsteken en dat opvolging op lange termijn noodzakelijk blijft.”
Prof. Dr. Nikkels: “Bij gevorderde stadia werken we eerder met systemische geneesmiddelen. Als die niet werken kunnen bepaalde subcategorieën nog worden geholpen met een paar immunomodulerende middelen (monoklonale antistoffen). De uitzonderlijke gevallen die op geen enkele van voornoemde behandelingen positief reageren, kunnen we doorverwijzen naar de hematoloog voor bv. een st
Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Kyowa Kirin Pharma BV. KKI/BE/POT/0207
