Ilona Van Royen, psychologe en ervaringsdeskundige, wijst naar de povere aandacht die gaat naar chronisch zieken. Het is het ideale moment in de geschiedenis om essentiële zaken te veranderen en dat is nodig. Want steeds meer mensen krijgen te maken met psychische of fysieke ziekten die langdurig aanslepen en er is te weinig aandacht voor de mentale kant van de medaille. Als wij ons gedrag niet aanpassen zal die groep steeds groter worden.
Vroeg in mijn leven kom ik in aanraking met mentale gezondheid. Wanneer ik 15 jaar ben reageert mijn lichaam van de ene op de andere dag niet meer normaal. Zonder middagdutje kom ik de dag niet meer door. Ik functioneer plots niet meer zoals de gemiddelde mens, en voel mij hier minderwaardig door. Snel komen er symptomen bij en trek ik naar mijn huisarts voor hulp. Die ziet dat verschillende waarden medisch niet goed zijn, maar wijt dit aan stress. Jaren gaan voorbij en de lichamelijke en daardoor ook mentale klachten stapelen zich op.
Profiteur van het systeem
Op mijn 30ste ben ik op. Ik kan niet meer werken en wordt invalide verklaard. Mijn geliefde hobby’s heb ik de jaren voordien al moeten stopzetten en ik herken mezelf niet meer. Ik heb ondertussen diagnoses gekregen waar ik de rest van mijn leven mee zal moeten leven, ik word niet meer beter.
Het valt me op dat chronisch ziek zijn een taboe is waar velen geen kennis over hebben. Zo ziet de gemiddelde mens die nog nooit in aanraking kwam met ziekte, deze mensen soms als profiteur van het systeem. Ze zouden al snel een uitspraak durven doen over hoe fijn het moet zijn om hele dagen Netflix te bingewatchen en quality-time door te brengen met de huisdieren. Terwijl het diezelfde mensen zijn die brand en moord roepen als ze enkele maanden in coronalockdown worden gezet en gedwongen niet meer mogen meedraaien met de maatschappij.
Komaan, dat is volledig hetzelfde.
“Nu je weet hoe het is om beperkt en huisgebonden te leven, geef je dan ook even aandacht aan de mensen om je heen die dat al voor de lockdown waren, en nu nog steeds?”
Ziek zijn is zwaar. De onvoorspelbaarheid die ziek zijn met zich meebrengt. De immense draagkracht die je nodig hebt, de psychische deuken die het je toebrengt. En vooral het wegende taboe dat hierop leunt. Het maakt onzichtbaar ziek zijn een echte topsport, én hevig onderschat!
Als psychologe realiseer ik me dat iedereen die langdurig vecht tegen mentale of fysieke ziekte in wezen hetzelfde ervaart. Dat er nog een te grote onwetendheid is bij dokters en de algemene bevolking over wat dit met mensen doet. Dit mag anno 2021 echt wel veranderen.
Daarom schreef ik het boek ‘Ik ben onzichtbaar ziek’. Voor de zieken, hun omgeving, de dokters, de hulpverenigingen, de politiekers, enz. “Het eerste waarheidsgetrouwe verhaal over chronisch (onzichtbaar) ziek zijn: van zoektocht tot behandeling en alle emoties tussenin.” Het werd een boek vol herkenning en tips.
Duwtje in de rug
Dagelijks krijg ik liefdevolle berichten van mensen die zich hierin herkennen. Ze voelen zich niet meer alleen en krijgen nieuwe inzichten. Dit stimuleert mij om verder te doen.
Om de herkenning zover mogelijk te verspreiden is er van het boek ook een platform op sociale media die je dagelijks dat duwtje in de rug geeft om door te gaan (@ikbenonzichtbaarziek op Facebook en Instagram). Het is mijn doel iedereen te stimuleren om net als mij open te praten over issues. Om je kwetsbaar op te stellen zodat je dichter bij jezelf komt. Als ik hier een voorbeeld mag in zijn die mensen inspireert, dan graag. In de hoop dat steeds meer (eenzame) mensen verbonden geraken en zich ook zo mogen voelen.