Mensen met acromegalie maken te veel groeihormoon aan in de hypofyse, wat leidt tot de vergroting van lichaamsuiteinden zoals handen en voeten en grovere gelaatstrekken. Het is een zeldzame aandoening, met ongeveer 60 diagnoses per miljoen inwoners per jaar. Prof. dr. Guy T’Sjoen, Endocrinoloog bij UZ Gent, licht toe.
Prof. dr. Guy T’Sjoen
Endocrinoloog bij UZ Gent
© foto: Kris Van Exel
Zware en uiteenlopende gevolgen vergen ervaren een team
Prof. T’Sjoen: “Acromegalie gaat gepaard met een combinatie van gewrichtsklachten, hoofdpijn, gezichtsstoornissen, tandproblemen, slaapapneu, toegenomen transpiratie, mogelijk uitval van andere hypofysehormonen, een te grote schildklier of poliepen in de darmen. Ook cardiovasculaire problemen, een hoge bloeddruk en diabetes type 2 komen vaak voor. Dit alles heeft een aanzienlijke invloed op de levenskwaliteit en de levensverwachting indien onbehandeld. De uiterlijke veranderingen kunnen bovendien een grote psychosociale impact hebben.”
Door de diverse comorbiditeiten en de zeldzaamheid is een multidisciplinaire aanpak in een referentiecentrum cruciaal. “Ons team bestaat onder andere uit een coördinerende endocrinoloog, neurochirurg, NKO-arts, anatomopatholoog, verpleegkundige en neuroradioloog die voldoende ervaring hebben met de aandoening en goed op elkaar zijn ingespeeld.”
Duidelijke diagnose, mits juiste doorverwijzing
De weg naar de juiste diagnose is vaak lang. Patiënten hebben doorgaans meerdere artsen bezocht voordat de diagnose gesteld wordt. Prof. T’Sjoen: “In ons centrum doen we een bloedafname om de IGF-1 (insulin-like growth factor) waarde te meten. Dat levert meestal al een duidelijke diagnose op. Bij twijfel kunnen we een orale glucosetolerantietest uitvoeren en daarbij het groeihormoon bepalen. Als dat groeihormoon onvoldoende daalt na het toedienen van glucose is de diagnose zeker.” Een MRI van de hypofyse volgt om te kijken of er een adenoom, een goedaardig gezwel, aanwezig is.
Meerdere behandelopties en kans op ziektecontrole
De eerstekeusbehandeling is het chirurgisch verwijderen van het adenoom. Dat kan leiden tot genezing, vooral wanneer de tumor nog klein is. “Na de operatie volgen we de IGF-1 waarde op en beslissen we na drie maanden of nabehandeling nodig is. Die bestaat meestal uit maandelijkse injecties met groeihormoonremmende medicatie, de zogenaamde somatostatine-analogen.”
Nieuwe behandelingsopties, zoals een orale vorm of driemaandelijkse injecties, worden intussen onderzocht. Sinds kort is ook pasireotide beschikbaar, een iets krachtiger medicijn dan de klassieke behandelingen. “Als de IGF-1 waarde te hoog blijft, zullen we een groeihormoonreceptor blokker inzetten, die patiënten dagelijks zelf injecteren. Radiotherapeutische nabehandeling wordt ingezet als medicatie onvoldoende controle heeft.”
In samenwerking met Ipsen
SMA-BE-000058 Dec 2025
Leven met acromegalie – Acromegalie in een oogopslag
levenmetacromegalie.com
