Wie de diagnose reuma krijgt, heeft nood aan informatie en begeleiding. Naast de noodzakelijke consultaties bij de arts kunnen digitale innovaties – zoals apps – daarbij een nuttige ondersteuning zijn. “Ze helpen de patiënt om zijn gezondheid beter op te volgen”, zegt reumatoloog dr. Kristof Thevissen.
Tekst: Sandra Gasten – foto’s: Kris Van Exel
Wanneer spreken we over reuma?
“Reuma is een verzamelnaam voor meer dan tweehonderd acute en chronische aandoeningen die zich over het hele lichaam kunnen manifesteren en bijvoorbeeld de gewrichten, spieren, huid, longen of het hart kunnen aantasten. Het gaat altijd om een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen maakt tegen het eigen lichaam, wat tot ontstekingen leidt. Behandelingen zijn erop gericht om dat afweersysteem af te remmen. De ziekte treft jonge én oudere mensen en heeft geen specifieke oorzaak. Genetische belasting speelt een rol, maar ook onder meer leefmilieu, voeding en stress kunnen een invloed hebben.”
Hoe beïnvloeden deze symptomen het dagelijkse functioneren?
“Elke aandoening heeft specifieke symptomen. Artritis gaat gepaard met pijn, zwelling en stijfheid. Psoriasis uit zich in roodheid op de huid en bij vasculitis zijn er ontstoken bloedvaatjes. Wanneer mensen de diagnose krijgen, beseffen ze vaak niet dat het om een ongeneeslijke ziekte gaat. Gelukkig zijn er behandelingen, zoals medicatie, om de ziekte onder controle te houden. Maar naast een multidisciplinaire behandeling door specialisten moeten patiënten ook veranderingen in hun leven inpassen.”
Om reumapatiënten daarbij te helpen, zijn er digitale tools beschikbaar. Welke zijn er op de markt?
“Enerzijds biedt patiëntenvereniging ReumaNet op haar website heel wat informatie aan, anderzijds komen patiënten via sociale mediagroepen in contact met lotgenoten. Daarnaast geven farmaceutische bedrijven ondersteuning via ziektespecifieke websites en apps. Die begeleiden hen bij alle vragen over de ziekte en geven tips om hun gezondheid zelf onder controle te houden. Geen enkele app is op maat gemaakt, dus ik raad de patiënt aan om een app eerst uit te testen of met de arts te bespreken welke er het best bij hem past.”
Chronische patiënten zijn slechts in 50% van de gevallen 100% therapietrouw.
Hoe vergemakkelijken die digitale innovaties het leven van reumapatiënten?
“Patiënten moeten hun gewoonten aanpassen en een app kan hen daarbij begeleiden. Via eenvoudige stappen geeft deze duidelijke informatie, reikt ze hulpmiddelen aan om meer te ontspannen, geeft ze voedings- en bewegingsadvies of lijst ze de medicatie op. Sommige apps sturen reminders wanneer de medicatie genomen moet worden, wanneer de volgende consultatie is of wanneer de voorschriften op zijn. Chronische patiënten zijn slechts in 50% van de gevallen 100% therapietrouw. Zeker wanneer het goed gaat, vergeten ze vaak om hun medicatie te nemen. Deze apps zijn zowel handig voor jongeren als voor vijftigplussers om hun leven te vergemakkelijken.”
Die innovaties werken tevens in omgekeerde volgorde: ze bewijzen ook voor artsen hun nut.
“Op basis van de gegevens in de app krijgen dokters niet enkel zicht op de evolutie van de aandoening, maar ook op het voedings- en bewegingspatroon alsook het medicatiegebruik van de patiënt. Die feedback kan nuttig zijn om iemands therapie te evalueren en eventueel te herbekijken. Een mogelijkheid kan de integratie van een vragenlijst zijn, die een patiënt bij elke consultatie moet invullen. Een app kan ook een positieve evolutie tonen in het behandelingsproces, waardoor hij als een praktische én morele ondersteuning kan dienstdoen.”
Hoe ziet u deze digitale tools evolueren?
“Hun aantal zal toenemen. Patiënten zullen een variëteit aan tools kunnen gebruiken en kiezen welke het best bij hun levensstijl en gewoontes aansluit. Het gaat bijvoorbeeld over apps rond voeding, beweging en medicatie. Door het gebruiksgemak en de beschikbaarheid gaan ze een belangrijke plek innemen in het behandeltraject. Er komen wellicht ook tools die zowel de arts als de patiënt ondersteunen, wat de therapeutische dialoog ten goede komt.”
“Mensen actief betrekken bij hun eigen ziektetraject”
Informatieverstrekking, begeleiding en betrokkenheid zijn voor reumapatiënten vaak bijna even belangrijk als hun medische behandeling. Op dat vlak kunnen naast patiëntenverenigingen ook digitale innovaties een grote meerwaarde betekenen. Meer uitleg door Nele Caeyers, woordvoerder van ReumaNet.
Tekst: Joris Hendrickx
Wat zijn, naast het medische aspect, de belangrijkste noden van reumapatiënten?
“In eerste instantie is vooral de zoektocht naar informatie een grote uitdaging. Er bestaan immers veel verschillende reumatische aandoeningen. Reumatologen hebben niet altijd voldoende tijd om alle vragen te beantwoorden, waardoor patiënten online hun antwoorden gaan zoeken. Daar vind je helaas niet altijd de meest correcte info. Er is dus nood aan een betere begeleiding naar de juiste informatie en platformen.”
“ReumaNet werkt in dat kader alvast nauw samen met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie, waardoor de medische info op onze website steeds wordt nagelezen door reumatologen en deze dus correct is. Wel merken we dat sommige reumatologen – net als andere zorgverleners en ziekenfondsen – hun patiënten nog te weinig automatisch naar ons doorverwijzen, bijvoorbeeld door structureel een flyertje mee te geven. Dat zou de bekendheid van patiëntenorganisaties nochtans sterk kunnen verbeteren en een goede oplossing zijn voor patiënten met bijkomende vragen. Zo komen ze immers meteen in contact met ervaren lotgenoten en kunnen ze indien nodig worden doorverwezen naar de juiste instanties.”
In welke zin kan de zorg rond reumapatiënten nog worden geoptimaliseerd?
“Patiënten worden vandaag nog te weinig betrokken bij hun eigen multidisciplinaire ziektetraject. Digitale innovaties zoals mobiele applicaties en online platformen maken dat nochtans perfect mogelijk. Patiënten zouden zo hun behandeling en gezondheid mee kunnen opvolgen en ook zelf mee kunnen beslissen en verantwoordelijkheden krijgen, wat belangrijk is voor onder meer de therapietrouw. Bovendien moeten patiënten meer holistisch worden bekeken. Ze zijn immers eveneens (groot)ouder, dochter of zoon, werknemer, vriend(in),… Daarnaast heeft iedereen ook nog bepaalde doelen en wensen. Dat moet allemaal mee worden opgenomen in het zorgtraject, zodat daar rekening mee wordt gehouden.”
Digitale innovaties en online platformen maken het mogelijk dat patiënten hun behandeling en gezondheid vlot kunnen opvolgen.
Op welke concrete manieren kunnen digitale innovaties een meerwaarde zijn?
“Soms zit er voor reumapatiënten een lange periode tussen twee consultaties. Het risico daarbij is dat ze zaken die in die tussenperiode gebeuren, vergeten zijn bij de volgende consultatie. Een applicatie kan in dat kader handig zijn om hun ziekte te monitoren. Patiënten kunnen er dagelijks of wekelijks in aangeven hoeveel pijn ze hebben, hoe moe ze zich voelen, welke bijkomende ziektes ze hebben, of de medicatie aanslaat, enz. Zo krijgen ze een beter zicht op hoe hun aandoening evolueert. Het maakt hen ook alerter voor problemen, waardoor ze sneller contact zullen opnemen met hun arts en een opstoot van de ziekte voorkomen kan worden.”
“Het ideale systeem zou zijn dat hun arts die informatie meteen ook kan meevolgen. Omgekeerd zou de overheid er ook mee voor kunnen zorgen dat wij als patiënten al onze gegevens via een app of online platform te zien krijgen en ook dingen kunnen toevoegen, zodat we meer ownership krijgen over onze eigen gezondheid. Sommige applicaties bieden de mogelijkheid om herinneringen in te stellen voor medicatie zodat die zeker niet wordt vergeten. Zelfs voor beweging, voeding en mentale weerbaarheid kunnen applicaties een meerwaarde zijn door tips weer te geven van coaches of andere patiënten. Door die vele voordelen bekijken we als patiëntenvereniging samen met patiëntexperts, bedrijven en zorgverleners hoe we de zorg voor reumapatiënten kunnen verbeteren via digitalisering.”
Meer informatie over reumatische aandoeningen vind je op reumanet.be
Sidekick Health: digitaal therapeutisch platform
Dr. Tryggvi Thorgeirsson en ik realiseerden ons al vroeg in onze medische loopbaan dat we te maken hebben met een tsunami aan levensstijl-gerelateerde ziekten, die onnodig lijden, invaliditeit en vroegtijdige sterfgevallen veroorzaken.
We zagen zoveel vermijdbaar lijden, vaak met een verwoestende impact, niet alleen op de patiënten zelf, maar ook op hun families. Het was ons duidelijk dat we niet de middelen of de infrastructuur hadden om onze patiënten effectief te helpen de oorzaken van hun ziekte aan te pakken. Deze korte en episodische zorg, die vaak veel middelen vergt, zet de zaak niet voldoende op scherp. Voor effectieve interventies op de levensstijl heb je immers honderden interacties met de patiënt en constante monitoring en feedback nodig om een blijvend effect te kunnen bereiken.
Tegelijkertijd begon slimme technologie zich te verspreiden, waardoor gezondheidszorg op een ongekende manier in het dagelijks leven van mensen kon worden geïntegreerd. Dit alles kwam samen toen we in 2014 ons digitale therapeutische platform, Sidekick Health, lanceerden, waarbij klinische en gedragswetenschappen werden gecombineerd met technologie om de gezondheid op schaal te verbeteren. Op een veel efficiëntere manier dan tot dan toe mogelijk was.
Vandaag helpt Sidekick mensen met een chronische ziekten zoals hartaandoeningen, kanker en diabetes om gepersonaliseerde ondersteuning te krijgen in elke fase van hun behandelingstraject via ons digitale platform, waardoor ze langdurige veranderingen in hun gedrag kunnen aanbrengen, zich beter aan de medische behandeling kunnen houden en uiteindelijk hun gezondheid kunnen verbeteren.
Artikels uitgevoerd op verzoek van Pfizer. De uitspraken opgetekend door de journalist verbinden enkel de geïnterviewde.
211420 - december 2021