Tekst: Diederik Vandendriessche – Foto: Katrien Eeckhout
Leonieke Kalkman (33) kreeg op haar negende te horen dat ze epilepsie had. Jarenlang werd ze dagelijks met de vervelende gevolgen van haar ziekte geconfronteerd, zoals geheugenverlies, een laag energiepeil en de problematiek van de motorische aanvallen. De ziekte bleek onbehandelbaar: ze moest ermee leren leven. Dat deed ze ook, onder meer door alle mogelijke anti-epileptica uit te proberen.
Haar levenskwaliteit heeft echter een geweldige boost gekregen toen ze een VNS-apparaat liet implanteren. Daardoor kan haar geheugen beter functioneren en heeft ze nu volop energie.
Zou je kunnen beschrijven hoe de ziekte zich vroeger uitte in je leven?
“Toen ik de diagnose kreeg, waren er op de eerste plaats de bijwerkingen van de geneesmiddelen die ik moest nemen. Gewichtstoename was daarvan de voornaamste. Ik heb een vorm van epilepsie waarbij de aanvallen plaatsvinden in heel mijn hersenpan. De oorzaak is niet gekend en voorlopig niet behandelbaar. De aanvallen die ik heb, zijn tweeledig: enerzijds heb ik dagelijks absences, waarbij het geheugen slecht functioneert en ik heel weinig energie heb.”
“Anderzijds zijn er de motorische aanvallen, die ervoor zorgen dat mijn geheugen 24 uur weg is en ik zeker een week moet zoeken naar energie. De absences lijken minder erg dan de motorische aanvallen, maar dat is slechts schijn: ze creëren gevoelens van onzekerheid en onveiligheid. Door storingen in mijn automatische handelingen bestaat de kans dat ik het gasfornuis niet dichtdraai na het koken of de garagepoort laat openstaan als ik het huis verlaat.”
Onbehandelbare epilepsie is leven met onzekerheid. Je moet leren leven met het idee dat elke dag je laatste kan zijn. Maar die onzekerheid is nu tenminste draaglijk geworden.
“Onbehandelbare epilepsie is leven met onzekerheid. Je moet leren leven met het idee dat elke dag je laatste kan zijn. Ik kan vallen en mijn nek breken, in het water terechtkomen, enz. Maar dat heeft me nooit tegengehouden om te leven. Integendeel!”
In een hoekje kruipen om te treuren zit duidelijk niet in je aard. Je houdt zelfs een blog bij over je ziekte.
“Ik ben enorm open over mijn epilepsie. Iedereen weet dat ik epilepsie heb. Dat vind ik ook belangrijk, omdat het mij rust geeft. Op die manier heb ik de wetenschap dat mensen die mij nauw aan het hart liggen, weten wat ze moeten doen. Anderzijds vind ik het heel belangrijk om het stigma weg te werken. Epilepsie is niet vies, besmettelijk of eng. Het bestaat gewoonweg. Punt.
Op een gegeven moment nam je de beslissing om een VNS, een Vagus Nerve Stimulator, te laten implanteren.
“Het was een arts van het UZ Gent die mij vertelde dat ik in aanmerking kwam voor een operatie in het kader van een VNS-therapie. Alle onderzoeken waren goedgekeurd. Als ik wilde, mocht ik ervoor gaan. Belangrijk om te weten is dat er geen deadline gesteld werd. Toen heeft de neuroloog mij al veel info gegeven over VNS: de werking van de stimulator, de bijwerkingen, de resultaten, enz. Maar ik was er aanvankelijk nog niet klaar voor. De plaatsing van het apparaat betekende namelijk dat ik medicinaal uitbehandeld was.”
Is je leven veranderd door de VNS?
“Ik heb nooit meer de hik. Je moet weten dat ik vroeger elke week minstens drie keer de hik had. En dat is nu gelukkig gestopt. Het lijkt erop dat ik veel minder absences heb maar dat zullen de artsen volgend jaar pas met zekerheid kunnen vaststellen. In ieder geval heb ik nu meer energie dan vroeger en ben ik veel alerter omdat mijn geheugen veel beter is. Natuurlijk zijn er ook negatieve kanten, zoals heesheid en een grotere gevoeligheid voor prikkels, maar ik raad alle epilepsiepatiënten aan om een VNS te overwegen. Het is wel belangrijk dat ze zelf de keuze maken en er volledig achter staan.”
Lees meer over Leonieke’s ervaringen op haar blog
