Maëlly is een vrolijk meisje (11) met haar eigen karakter, haar glimlach, haar humor en haar kleine én grote overwinningen. Ze heeft focale epilepsie, ADHD en moeilijkheden in haar ontwikkeling en op school. Bij haar is de epilepsie onzichtbaar: ze heeft geen aanvallen die voor buitenstaanders duidelijk herkenbaar zijn. Aan de buitenkant is niet altijd zichtbaar welke uitdagingen Maëlly elke dag ervaart.
Lezen en schrijven blijven voor haar bijzonder moeilijk. Ze heeft veel herhaling, tijd en begeleiding nodig. Als ouder leer je op zo’n moment anders naar vooruitgang kijken. Je kijkt niet meer alleen naar wat een kind volgens haar leeftijd “zou moeten kunnen”, maar vooral naar wat jouw eigen kind vandaag kan en welke stap zij morgen misschien kan zetten. Maëlly leert op haar eigen tempo. En dat tempo verdient evenveel respect.
Aan de buitenkant is niet altijd zichtbaar welke uitdagingen Maëlly elke dag ervaart.
Kijk naar je kind, niet naar de diagnose
Doorheen de jaren heb ik als mama ontzettend veel moeten leren: over epilepsie, EEG’s, behandelingen, ADHD, neuro-ontwikkelingsstoornissen, onderwijs, onderzoeken en ondersteuning. Ik heb geleerd dat je soms moet vertragen en dat vergelijken met andere kinderen niet helpt. Dat een kind niet meer druk nodig heeft, maar vooral meer tijd, begrip en vertrouwen. Als ouder neem je onderweg veel rollen op je. Dat kan soms zwaar zijn.
Als ouder neem je onderweg veel rollen op je. Dat kan soms zwaar zijn.
Uit ons parcours ontstond mijn Facebookpagina ‘Le Combat de Maëlly’. In het begin wilde ik ons eigen verhaal delen. Gaandeweg merkte ik hoeveel ouders, mensen met epilepsie en mensen met andere onzichtbare beperkingen nood hebben aan herkenning en begrip.
Als ik één ding uit ons parcours mag meegeven, dan is het dit: kijk naar je kind en niet alleen naar de diagnose. Voor Maëlly weten we niet precies wat de toekomst zal brengen. Natuurlijk hoop ik dat ze nog veel zal leren, groeien en steeds zelfstandiger zal worden. Maar boven alles hoop ik dat mensen haar blijven zien voor wie ze is. Niet als “het meisje met epilepsie”. Niet als een verzameling diagnoses. Gewoon als Maëlly.
