Epilepsie en een verstandelijke beperking gaan opvallend vaak hand in hand. “Globaal heeft ongeveer een kwart van de mensen met epilepsie ook een verstandelijke beperking,” vertelt dr. Francesca Snoeijen-Schouwenaars, arts verstandelijk gehandicapten bij expertisecentrum Kempenhaeghe.
Dr. Francesca Snoeijen-Schouwenaars
ARTS VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN BIJ EXPERTISECENTRUM KEMPENHAEGHE
Er is een duidelijke samenhang: hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe groter het risico op epilepsie. Waar epilepsie bij een lichte beperking bij zo’n 5% voorkomt, loopt dat bij mensen met een ernstige beperking op tot meer dan 60%. Hoewel de behandelopties in theorie grotendeels overeenkomen (zoals medicatie, een ketogeen dieet, een nervus vagus-stimulator of chirurgie), vraagt deze doelgroep toch om een heel eigen medische aanpak.
Samenwerken
“Mensen met een verstandelijke beperking kunnen bijwerkingen zelf vaak moeilijk verwoorden,” zegt dr. Snoeijen-Schouwenaars. “Als een medicijn bijvoorbeeld als bijwerking gedragsveranderingen veroorzaakt, kan dat tot ernstige ontregeling van het leven leiden. Wij bouwen doseringen daarom veel langzamer op en af en observeren behoedzaam wat een middel doet. Er bestaat helaas geen anti-aanvalsmedicatie die specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking is ontwikkeld, al zien we wel dat enkele nieuwe medicijnen nieuwe perspectieven kunnen bieden voor specifieke epilepsie-syndromen.”
Goede zorg vraagt daarom dat we met de patiënt en zijn netwerk praten, en niet louter over hen.
In heel het behandeltraject is de directe omgeving onmisbaar, benadrukt dr. Snoeijen-Schouwenaars. Familie en begeleiders signaleren bijvoorbeeld subtiele gedragsveranderingen, kunnen helpen met de interpretatie daarvan en helpen bij het herkennen van minder opvallende epileptische aanvallen. “Als je de wereld toch al minder snel begrijpt en je brein even ‘kortsluiting’ heeft, is dat uiterst beangstigend. Goede zorg vraagt daarom dat we met de patiënt en zijn netwerk praten, en niet louter over hen.”
Kwaliteit van leven
Toch is volledige aanvalsvrijheid lang niet altijd het hoogste doel. De focus ligt primair op een evenwicht tussen het verminderen van aanvallen en levenskwaliteit. Zware aanvallen moeten worden afgeremd, maar niet ten koste van alle alertheid en levensvreugde. “Het leven met epilepsie zo prettig en lee aar mogelijk maken, dat staat voorop”, benadrukt de dokter.
Voor betrouwbare informatie wijst dr. Snoeijen-Schouwenaars onder meer naar platformen als EpilepsieNL en Steffie.nl, waar animaties en eenvoudige taal complexe materie inzichtelijk maken voor zowel patiënten als naasten. “In de zorg zijn we immers vaak geneigd alles ingewikkeld uit te leggen, terwijl de kunst juist is om het begrijpelijk te maken voor degene om wie het werkelijk draait.”
Dit artikel kwam tot stand met de steun van Angelini Pharma.
| MAT-BE-0184-P/V0.2/09-2026
