Leven met een ziekte is een complexe ervaring die veel verder reikt dan enkel de medische kant ervan. Effectieve en duurzame zorg kan alleen zijn vruchten afwerpen als die volledig in het leven van de patiënt is geïntegreerd. Het is dan ook van essentieel belang om patiënten gedurende het hele traject te informeren en te begeleiden: tijdens de behandeling, om de voortgang van de ziekte te vertragen, complicaties te voorkomen en de gevolgen op lange termijn te beperken.
Stefan Gijssels
VOORZITTER VAN HET PATIENT EXPERT CENTER
Hoe kun je kennis, gezondheidsvaardigheden en therapietrouw vergroten? Hoe kunnen we hen helpen om ziekte en dagelijks leven met elkaar te verzoenen, zonder dat het ten koste gaat van hun plannen, levenskwaliteit, relatie en gezinsleven, werk, sociale contacten, vrijetijdsbesteding en hobby’s?
Van zorgtraject naar zorg op maat
Het is op die punten dat patiëntenverenigingen een echte meerwaarde bieden. Onze kennis van de ziekte is uitgebreid en uniek: we kennen de verschillende stadia ervan, van de eerste symptomen tot de behandelingen en de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven. Waar andere zorgverleners vaak slechts een gedeeltelijk beeld hebben, kunnen wij de coördinatie van het zorgtraject op ons nemen door de afstemming tussen de verschillende diensten te vergemakkelijken en ervoor te zorgen dat ze aansluiten bij de behoeften van elke patiënt.
Onze kennis van de ziekte is uitgebreid en uniek: we kennen de verschillende stadia ervan, van de eerste symptomen tot de behandelingen en de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven.
We kunnen iedereen verwelkomen, informeren en begeleiden, hen helpen hun weg te vinden in het zorgsysteem en ons netwerk van vrijwilligers inzetten om steun en concrete oplossingen te bieden. Ons Patient Expert Center ontwikkelt een toolkit met meer dan dertig tools waarmee medische ingrepen, per type van ziekte, kunnen worden vertaald naar oplossingen die zijn afgestemd op het dagelijks leven: ‘low tech’, maar ‘high value’ tools.
Tot slot zou het jaarlijks bevragen van patiënten naar hun tevredenheid, gezondheidsresultaten, behoeften en dagelijkse moeilijkheden het mogelijk maken om de impact van de zorg op globale manier te beoordelen. Zo kunnen we een werkelijk systemische aanpak ontwikkelen, de kwaliteit van de zorg verbeteren en de doeltreffendheid ervan vergroten.
Wie doet er mee?
