Met de #RedSeptember-campagne vraagt de Belgian Hematology Society (BHS) meer aandacht voor bloedkanker. Want hoewel overlevingskansen dankzij medische vooruitgang spectaculair stijgen, stopt de strijd voor patiënten zelden wanneer de behandeling eindigt.
Prof. Dr. Ann De Becker
HEMATOLOOG AAN HET UZ BRUSSEL EN VOORZITTER VAN DE BHS
Elke Stienissen
VOORZITTER VAN DE LYMFKLIERKANKER VERENIGING VLAANDEREN EN HET BHS-PATIËNTENCOMITÉ
Toen Elke Stienissen op haar 32e de diagnose van het klassiek Hodgkin-lymfoom kreeg, begon een slopend traject van bijna vier jaar. Na herhaalde chemokuren, doelgerichte therapieën en een autologe stamceltransplantatie bood uiteindelijk een allogene transplantatie met cellen van een anonieme donor uitkomst. Vandaag is ze in remissie, maar de zware behandelingen vergeet ze nooit. “De focus ligt in het begin volledig op overleven”, vertelt Elke, inmiddels voorzitter van de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen en het BHS-patiëntencomité. “Maar als de behandelingen achter de rug zijn, begint het verwerken pas. Je kampt met fysieke gevolgen zoals chronische vermoeidheid, maar ook mentaal verander je. Je stapt niet zomaar terug in je oude leven.”
Haar ervaring illustreert een van de centrale thema’s van de #RedSeptember-campagne: survivorship. Prof. Dr. Ann De Becker, hematoloog aan het UZ Brussel en voorzitter van de BHS, ziet deze uitdaging dagelijks. “Patiënten stappen bij hun diagnose op een TGV. Alles staat in het teken van de kanker uit het lichaam krijgen. Maar zodra we hen genezen verklaren, valt die sneltrein plots stil. Dan komt de klap.”
Bovendien ziet dokter De Becker dat ex-patiënten op lange termijn kwetsbaarder blijven voor secundaire kankers of hart- en vaatziekten. Goede, gestructureerde opvolging en screenings zijn dus van levensbelang, maar die zorg staat maatschappelijk nog te vaak in de kinderschoenen.
Je kampt met fysieke gevolgen zoals chronische vermoeidheid, maar ook mentaal verander je. Je stapt niet zomaar terug in je oude leven.
Support our nurses
Bloedkankers zoals leukemieën, lymfomen en myelomen zijn gelukkig zeldzame aandoeningen. Dat maakt dat de stem van de patiënt minder luid klinkt dan bij frequentere kankers. Toch is de impact op de zorg enorm. En die zorg staat al onder zware druk. Onder het motto ”We support our nurses” trekt de BHS dit jaar nadrukkelijk aan de alarmbel over het schrijnende tekort aan gespecialiseerde hematologieverpleegkundigen.
“Onze verpleegkundigen zijn de kanarie in de koolmijn”, zegt De Becker. “Zij brengen de meeste tijd door met de patiënt, herkennen complicaties als eerste en bieden mentale steun. Het is een prachtige, maar zware job. Door een gebrek aan personeel moeten ziekenhuizen soms bedden sluiten. Bovendien is er nog steeds geen gepaste financiële compensatie voor de specifieke bijscholingen die van hen gevraagd worden. Als we die expertise niet naar waarde schatten, dreigt de kwaliteit van de zorg in het gedrang te komen.”
Daarnaast kampt de sector met toenemende problemen rond geneesmiddelen. Dat gaat niet alleen over de hoge kostprijs van innovatieve therapieën. “We krijgen steeds vaker te maken met stockbreuken van oude, vertrouwde chemo’s en ondersteunende medicatie”, aldus de dokter. “Omdat de winstmarges op die middelen erg laag zijn, haken producenten af. Wanneer er een technisch probleem is op een productielijn, is er geen enkele reserve. Het gevolg is dat we patiënten soms niet de meest optimale behandeling kunnen geven of dure importzorg moeten regelen.” Met die problemen heeft Elke gelukkig nooit te maken gekregen.
Als patiënten hun ziekte beter begrijpen, kunnen ze betere vragen stellen en hun eigen zorg mede in handen nemen.
Dringende oproep
Tot slot doet de BHS een dringende oproep aan de bevolking voor bloed- en stamceldonaties. Veel mensen associëren bloedtransfusies met zware verkeersongevallen, maar het overgrote deel van de bloedproducten gaat naar kankerpatiënten. Ook de nood aan stamceldonoren blijft acuut. “In de wereldwijde databanken zitten 40 miljoen kandidaten, maar de kans op een match is klein, zeker voor patiënten met een niet-West-Europese of gemengde achtergrond”, aldus De Becker. “En wie zich registreert, moet beseffen dat een mogelijke oproep pas jaren later kan komen, een blijvend engagement is dus cruciaal.”
Voor Elke Stienissen onderstreept de campagne hoe onmisbaar de wisselwerking is tussen artsen, verpleegkundigen en patiënten(organisaties). “Tien jaar geleden was er soms nog schroom, maar vandaag zien artsen ons echt als een gelijkwaardige partner”, besluit ze. “Als patiënten hun ziekte beter begrijpen, kunnen ze betere vragen stellen en hun eigen zorg mede in handen nemen. Dat geeft houvast op een moment dat je de controle over je leven kwijt bent.”
