Een vergeten naam, een herhaald verhaal of verdwalen in een vertrouwde straat: de eerste signalen van dementie worden vaak weggewuifd of uit schaamte verzwegen. Neuroloog prof. dr. Sebastiaan Engelborghs (VUB & UZ Brussel) pleit voor een open gesprek en een veel snellere diagnose. Want tijd is een zeer waardevolle factor in het hele zorgtraject.
Vandaag leven in België naar schatting 220.000 mensen met dementie, van wie zo’n 70% aan de ziekte van Alzheimer lijdt. Binnen vijftien jaar zal dat aantal naar verwachting oplopen tot bijna 300.0001. Ondanks deze cijfers blijft de aandoening omgeven door een hardnekkig maatschappelijk taboe. Uit Europees onderzoek blijkt dat maar liefst 97% van de neurologen vaststelt dat patiënten of hun naasten symptomen proberen te minimaliseren of te verbergen. 87% geeft aan dat een vroege diagnose significant betere zorgopties biedt2,3.
“Er rust nog altijd een taboe op hersenziekten in het algemeen en op dementie in het bijzonder”, stelt prof. Engelborghs vast. “We leven in een uitgesproken kennismaatschappij waarin verstand en geheugen centraal staan. Wie zijn kennisgeheugen voelt haperen, krijgt al snel de indruk maatschappelijk waardeloos te worden. Dat gevoel versterkt het stigma, terwijl een mens uiteraard veel meer is dan louter de opgedane kennis. Zodra mensen dus voelen dat ze cognitief achteruitgaan, proberen ze dat bewust of onbewust te verbloemen. Daarmee bewijs je jezelf en je omgeving echter geen dienst.”
Er rust nog altijd een taboe op hersenziekten in het algemeen en op dementie in het bijzonder.
Jarenlang in het ongewisse
Dat stigma eist ook een zware tol. Tussen de eerste signalen en een uiteindelijke formele diagnose verstrijkt wereldwijd gemiddeld 3,6 jaar4.Die vertraging ontstaat niet alleen doordat patiënten en families een consultatie uitstellen, maar ook door de sluipende aard van de aandoening. Engelborghs: “Vroege symptomen worden bij ouderen makkelijk verward met normale veroudering, terwijl men bij jongere patiënten veeleer denkt aan een burnout of een depressie. Bovendien heerst bij sommige artsen nog steeds de misvatting dat een diagnose van alzheimer weinig zin heeft omdat er toch niets aan te doen zou zijn.”
Dat is een gevaarlijk misverstand. “Als je een diagnose krijgt vóór het dementiestadium intreedt, ben je nog wils- en beslissingsbekwaam. Dat betekent dat je zélf de regie behoudt. Je kunt doordachte beslissingen nemen over je vermogen en je goederen, over hoe je je toekomst en je zorgtraject ziet en over je levenseinde. Wie wacht tot het dementiestadium meer gevorderd is, riskeert die inspraak te verliezen en laat de keuzes noodgedwongen over aan anderen.”
Het belang van preventie
Tegelijkertijd toont onderzoek aan dat tot de helft van alle dementiegevallen wereldwijd in theorie kan worden voorkomen of uitgesteld door in te grijpen op veertien beïnvloedbare risicofactoren5. Die variëren van gehoorsvermindering, hoge bloeddruk en diabetes tot overgewicht en onvoldoende lichaamsbeweging, overmatig alcoholgebruik, roken en herhaalde hoofdtrauma’s, zoals bij contactsporten. “Onze gezondheidszorg is van oudsher sterk gefocust op het behandelen van ziekte en veel minder op preventie”, aldus Engelborghs. “Toch levert elke investering in risicobeperking vanaf middelbare leeftijd later een winst op voor de levenskwaliteit.”
Toch levert elke investering in risicobeperking vanaf middelbare leeftijd later een winst op voor de levenskwaliteit.
De huisarts als eerste ankerpunt
Wie zich zorgen maakt over vergeetachtigheid of gedragsveranderingen bij zichzelf of een naaste, wacht best niet af. De eerste stap blijft steevast een bezoek aan de vertrouwde huisarts. “Die kan niet alleen nagaan of er andere behandelbare oorzaken in het spel zijn, zoals een te traag werkende schildklier, slaapstoornissen of een depressie, maar kan ook gericht doorverwijzen naar een geheugenkliniek. Een tijdige diagnose ontneemt de angst voor het onbekende en schenkt patiënten en mantelzorgers de kostbare tijd om tijdig de juiste zorg en ondersteuning te organiseren”, besluit prof. Engelborghs.
Ontwikkeling in detectie
Op wetenschappelijk vlak is het inzicht in Alzheimer het afgelopen decennium ingrijpend veranderd. Eiwitstapelingen in het brein beginnen zich al tien tot twintig jaar voor de eerste merkbare symptomen te vormen6. Waar vroeger een ruggenprik of een speciale PET-scan nodig waren om die op te sporen, openen recente ontwikkelingen in bloedbiomarkers de deur naar veel eenvoudigere detectie.
- Alzheimer Europe. (2023). Prevalence of dementia in Europe. https://www.alzheimer-europe.org/facts-figures/prevalence
- Jönsson, L., et al. (2025). SveDem registry analysis: Symptom concealment in dementia [Poster presentation]. Alzheimer Europe Conference 2025.
- Boustani, M., et al. (2024). Diagnosing Alzheimer’s disease early: Neurologist and patient/family perspectives. Neurology and Therapy, 13(6), 1641–1659.
- Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129
- Livingston, G., Huntley, J., Liu, K. Y., et al. (2024). Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission. The Lancet, 404(10452), 572–628. https:// doi.org/10.1016/S0140-6736(24)01296-0
- Jia, J., Ning, Y., Chen, M., et al. (2024). Biomarker changes during 20 years preceding Alzheimer’s disease. New England Journal of Medicine, 390(8), 712–722. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2310168
| CMAT-50985
