1 op de 5 mensen heeft een chronische aandoening. Iedereen kent dus wel iemand die dagelijks vecht tegen zo’n ziekte. “Jarenlang leven met een aandoening levert je heel wat ervaring op”, zegt Else Tambuyzer, directeur bij het Vlaams Patiëntenplatform. “En die ervaring kan je troef worden.”
Vechten tegen een ziekte gaat niet alleen om grote zaken, zoals een nieuwe chemotherapie starten of een operatie ondergaan die beterschap moet brengen. Het gaat vooral om het dagelijks leven. Hoe probeer je met beperkte energie toch voldoening uit je dag te halen? Hoe praat je over je ziekte op het werk? Hoe kan je toch sporten als je bijvoorbeeld MS hebt? Jarenlang leven met een aandoening levert je bijgevolg heel wat ervaring op. En die ervaring kan je troef worden. Dat is wat ervaringsdeskundigen doen. Ze gaven hun eigen ervaringen een plek door erover te reflecteren. Dat heet persoonlijke ervaringskennis. Die kennis geldt niet per se voor een ander die hetzelfde meemaakte maar het mogelijks anders ervaarde.
Iemand die hetzelfde meemaakte als jou kan je heel andere tips geven dan bijvoorbeeld een arts.
Collectieve ervaringskennis
Als je anderen spreekt die iets gelijkaardig meemaakten, kun je ook hun ervaringen inzetten. Zo ontstaat collectieve ervaringskennis. Je toetst je eigen ervaringen af met die van anderen en integreert al die ervaringen. Collectieve ervaringskennis wordt gevoed door contact met lotgenoten. Daarvoor zijn patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen een goede plaats. Ervaringsdeskundigen zijn dus mensen die collectieve ervaringskennis op een deskundige manier kunnen overbrengen. Dat vereist dat je over de juiste competenties beschikt: houding, kennis en vaardigheden. Deze competenties kunnen talenten zijn, maar kan je ook verwerven door vorming en scholing – of door ervaring. De vereiste competenties verschillen natuurlijk naargelang de taak die je opneemt.
Overleg- en adviesraden
Zowel in zorgorganisaties als in overleg- en adviesraden zijn ervaringsdeskundigen belangrijk. Ze brengen er het perspectief van de patiënt binnen en kunnen de zorg in ons land sterk verbeteren. Iemand die hetzelfde meemaakte als jou kan je heel andere tips geven dan bijvoorbeeld een arts. Beide zijn even waardevol, ze vullen elkaar aan. Wie als ervaringsdeskundige patiënten vertegenwoordigt in overleg- en adviesraden, heeft het niet altijd makkelijk. Zo zitten ze vaak als enige ‘patiënt’ aan een vergadertafel vol professionele zorgverleners. Het is niet makkelijk om dan het woord te nemen.
Zowel in zorgorganisaties als in overleg- en adviesraden zijn ervaringsdeskundigen belangrijk.
Lotgenoten
Mensen die graag een vertegenwoordigingsrol opnemen om op die manier dingen in beweging te zetten, kunnen binnen verschillende overleg- en adviesorganen van de overheid hun stem laten horen. Dat kan via individuele patiëntenverenigingen voor ziektespecifieke onderwerpen, of via het Vlaams Patiëntenplatform voor overkoepelende problemen waar veel mensen met een chronische ziekte mee te maken krijgen. Ook bij een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep kan je je inzetten voor lotgenoten door een taak op te nemen. Denk bijvoorbeeld aan het begeleiden van een praatgroep, het opnemen van een bestuursfunctie of fungeren als 1-op-1 contactpersoon voor patiënten die net hun diagnose kregen.
