Mycosis fungoïdes is een relatief zeldzame ziekte. Hoewel ze zich langzaam ontwikkelt, kan ze helaas tot fatale gevolgen leiden als ze niet goed wordt behandeld. Dr. Arjen Nikkels, hoogleraar dermatologie en directeur van het Skin Cancer Center van het ‘Institut de Cancérologie’ van het Universitair Ziekenhuis van Luik, legt uit.
Tekst: Philippe Van Lil
Wat houdt deze ziekte in?
Arjen Nikkels: “Het is een ziekte van lymfeklieren die voornamelijk cutaan voorkomt. We hebben dus te maken met een ziekte die eerst op de huid verschijnt, bijvoorbeeld in de vorm van vlekken. Deze relatief pijnloze ziekte kan jarenlang beperkt blijven tot de huid zonder verdere gevolgen. In sommige gevallen kan ze echter de lymfeklieren, het bloed en de grote organen binnendringen als ze niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld. In een laat stadium kan één op de twee patiënten overlijden aan een infectieuze complicatie.
De ziekte bootst vele andere, vaak onschuldigere ziekten na: psoriasis, atopische dermatitis, ontstekings- of infectieziekten,…
Hoe zit het met de diagnose?
“Die is niet vanzelfsprekend, noch voor de patiënt, noch voor een huisarts en zelfs niet voor een dermatoloog. In ons geval is het iets gemakkelijker als centrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van dit soort ziekten, maar het kan enkele jaren duren voordat het formele bewijs wordt geleverd. In een vroeg stadium geeft zelfs een biopsie na een huidmonster niet altijd uitsluitsel. De ziekte bootst vele andere, vaak onschuldigere ziekten na: psoriasis, atopische dermatitis, ontstekings- of infectieziekten,… . Bovendien is het een zeldzame ziekte waarover we niet veel informatie hebben.
Hoe wordt ze behandeld?
“In het eerste stadium, wanneer het nog beperkt is tot de huid en de ziekte niet gecompliceerd of resistent is, worden topische behandelingen gebruikt, zoals crèmes, corticosteroïden of chemotherapeutische stoffen. Ook UV-licht of zogenoemde elektronenbaden kunnen worden gebruikt. Wanneer de ziekte is gevorderd tot een tweede stadium, waarin de ziekte zich uitbreidt, worden systemische geneesmiddelen gebruikt. Deze geneesmiddelen tegen kanker, die moeilijker te hanteren en te beheren zijn, vallen de zieke lymfocyten aan en kunnen de patiënt helpen een goede levenskwaliteit te behouden. Onlangs zijn ook biologische geneesmiddelen opgedoken die geschikt kunnen zijn voor sommige lymfomen. Ten slotte lopen er verschillende onderzoeken, zowel om de ziekte sneller te diagnosticeren als om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen.
GETUIGENIS
Wanneer rode huiduitslag plots een zeldzame kankersoort blijkt
Tien jaar lang tastte Hylke Maes in het duister over de rode huidplekken op haar borst die enorme jeuk veroorzaakten. Tot ze de diagnose mycosis fungoides kreeg, een zeldzaam huidlymfoom. “Zodra ik een opflakkering opmerk, kan ik snel bij mijn dermatoloog terecht.”
Tekst: Sandra Gasten
Vorm van eczeem
“Toen ik plots rode vlekken op mijn borst zag, kon mijn huisarts geen uitsluitsel geven. Hij verwees me door naar een dermatoloog die aanvankelijk dacht dat de uitslag een vorm van eczeem was”, zegt Hylke. “Tien jaar lang heb ik onderzoeken en vruchteloze behandelingen ondergaan. Tot een biopsie in 2019 verlossing bracht: het bleek mycosis fungoides te zijn, een kwaadaardig en erg zeldzaam huidlymfoom. Deze kankersoort is zo zeldzaam dat artsen er maar weinig ervaring mee hebben. Ik was opgelucht dat ik duidelijkheid had, al was het een shock toen het label ‘kwaadaardig’ viel. Ik had er nooit bij stilgestaan dat het kanker kon zijn.”
Vochtinbrengende crème
Vlak na de diagnose onderging Hylke UVB-therapie. “Daarvoor moest ik drie keer per week in een cabine worden bestraald met UVB-licht. Dat was pittig om te organiseren naast mijn voltijdse job en mijn gezin. Nu gebruik ik een vocht inbrengende crème zodat de uitslag onder controle blijft. In de toekomst zijn er misschien andere opties nodig. Gelukkig zijn er de laatste jaren nieuwe bijgekomen. Zodra ik een opflakkering zie, kan ik snel bij mijn dermatoloog terecht. Dat is een geruststelling, al hangt er altijd een ‘zwaard van Damocles’ boven mijn hoofd. Ik weet dat ik ooit nog wel een extra behandeling zal moeten ondergaan. Ik heb de ziekte wel een plaats kunnen geven. Zo probeer ik zo veel mogelijk een normaal leven te leiden.”
Ik had er nooit bij stilgestaan dat de huiduitslag een vorm van kanker kon zijn.
Nood aan informatie
Zowel voor patiënten als artsen is er nood aan informatie. Hylke nam zelf een engagement op. “Na de diagnose kon ik terecht bij de Nederlandse Stichting Huidlymfoom waar ik lotgenoten leerde kennen en lid werd van de patiëntenraad. Hier in België was er nog niet zo veel bekend over deze ziekte. Later kwam ik terecht bij de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen waar ik ook ben aangesloten als vrijwilliger. Met zowel Stichting Huidlymfoom als LVV proberen we zowel artsen als patiënten beter te informeren over mycosis fungoides. Want hoe sneller een arts de ziekte opmerkt en iemand naar een dermatoloog doorverwijst, hoe accurater de diagnose gesteld kan worden. Bovendien kunnen we zo mensen met dezelfde vragen als ik beter helpen. Dat geeft voldoening.”
Meer weten over zeldzame kankersoorten? Kijk op www.allesoverkanker.be, www.lymfklierkanker.be, www.stichtinghuidlymfoom.nl, www.verderdandehuid.nl.
KKI/BE/POT/0126 – februari 2023