“Leven met de constante angst wanneer een volgende aanval zal plaatsvinden”
Prof. Dr. Paul Boon
Diensthoofd neurologie
UZ Gent
Epilepsie is een van de meest frequente hersenaandoeningen. Ongeveer 1% van de populatie heeft epileptische aanvallen, wat voor Vlaanderen neerkomt op 60.000 mensen. Gesprek met Jens Dendoncker, komiek en ambassadeur van de Epilepsie Liga en prof. dr. Paul Boon, diensthoofd neurologie in UZ Gent.
Wat houdt epilepsie precies in?
Prof. Boon: “Patiënten krijgen onvoorspelbare aanvallen waarbij ze deels of volledig de controle kwijt raken over zichzelf. Hierbij kan een verstoring van het bewustzijn optreden, maar ook het gedrag en/of de emoties kunnen veranderen. De oorzaak voor deze aanvallen is een abnormale elektrische activiteit (een ‘kortsluiting’) ter hoogte van de hersenschors.”
Jens, hoe manifesteert zich dit bij jou?
Dendoncker: “Al sinds mijn veertiende heb ik last van de typische epileptische aanvallen waarbij ik op de grond val en over mijn hele lichaam begin te trillen. Ik ben dan ook enkele minuten buiten bewustzijn. Wanneer ik bijkom, heb ik het altijd even moeilijk om me te oriënteren. De interval tussen deze aanvallen verandert constant. De ergste periode heb ik meegemaakt als tiener.”
“Op een bepaald moment kreeg ik zelfs om de anderhalve dag een aanval. Intussen is dat afgezwakt tot zo’n twee aanvallen per maand. Ik weet nu intussen vrij goed wat mijn persoonlijke triggers zijn. Deze zijn voor iedere patiënt anders. Zo kan ik bijvoorbeeld niet tegen stroboscopisch licht. Mede door de juiste medicatie zijn zowel de intervallen, de intensiteit van de aanvallen als de recuperatietijd verbeterd.”
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Prof. Boon: “De diagnose van epilepsie wordt doorgaans gesteld na twee of meer aanvallen. Velen komen eerst bij de huisarts terecht, anderen zoeken meteen contact met een specialist. Voor kinderen is dat vaak de pediater, terwijl volwassenen terecht kunnen bij de neuroloog. Bij de diagnose gaan we in eerste instantie af op het verhaal van de patiënt of zijn familie. Daarnaast doen we doorgaans twee aanvullende onderzoeken.”
Twee op de drie patiënten kunnen met medicatie worden geholpen.De patiënten bij wie de medicatie niet werkt, stromen helaas nog te weinig door naar gespecialiseerde diensten.
Prof. Dr. Paul Boon
“Enerzijds doen we een elektro-encefalogram (EEG). Daarbij zetten we elektroden op het hoofd en meten we de elektrische activiteit van het brein. Bij epilepsie zien we dan dat de EEG verstoord is, ook als er op dat moment geen aanval plaatsvindt. Daarnaast brengen we via beeldvorming (bijvoorbeeld CT of MRI) de structuur van de hersenen in kaart. Het doel hiervan is om afwijkingen in de anatomie van de hersenen te vinden die mogelijk gelinkt zijn aan epilepsie.”
Welke impact heeft epilepsie op de levenskwaliteit?
Dendoncker: “Enerzijds is er de constante angst over wanneer een volgende aanval zal plaatsvinden. Die angst brengt ook een sociale belemmering met zich mee, want hierdoor twijfel ik vaak om ergens naartoe te gaan uit vrees om bepaalde triggers tegen te komen. Overal waar ik kom heb ik ook continu aandacht voor hoe ik er snel kan wegraken in het geval van een aanval. Daarnaast zijn er ook de praktische beslommeringen zoals het feit dat ik niet zelf met de wagen mag rijden.”
Welke behandelingen bestaan er?
Prof. Boon: “We beschikken in België over een vijftiental terugbetaalde medicijnen. Het is de neuroloog of pediater die hieruit een keuze maakt. Iedere patiënt is anders en iedere medicatie werkt beter bij een bepaalde vorm van epilepsie.”
“Een behandeling gebeurt bijgevolg altijd op maat. Daarbij wordt ook rekening gehouden met de eventuele bijwerkingen van de medicijnen. Twee op drie patiënten kunnen zo worden geholpen. De patiënten bij wie de medicatie niet werkt, stromen helaas nog te weinig door naar gespecialiseerde diensten.”
“Er zijn in Vlaanderen immers enkele ziekenhuizen die beschikken over een team met specifieke expertise rond epilepsie. In deze centra wordt in eerste instantie nagegaan of de diagnose van epilepsie wel correct is. Is dat het geval, dan kan in overleg met de patiënt worden gekozen voor chirurgische technieken.”
Welke chirurgische mogelijkheden zijn er?
Prof. Boon: “Indien de epileptische aanvallen altijd op dezelfde plaats in de hersenen ontstaan, kan na bijkomend onderzoek worden overwogen om dat deel van het hersenweefsel te verwijderen. Een andere mogelijkheid is neurostimulatie. Ook hierbij voeren we een operatie uit, maar dan om een elektrode te plaatsen die stukken van de hersenen of het zenuwstelsel stimuleert om aanvallen te voorkomen of te verminderen.”
Welke uitdagingen stellen zich nog, buiten de medische?
Dendoncker: “Helaas bestaan er nog steeds hardnekkige mythes over epilepsie die zelfs gevaarlijk kunnen zijn. Zo zijn velen er van overtuigd dat ze tijdens een aanval iets in de mond moeten steken zodat men zijn tong of tanden niet kan kapotbijten. Zo kan men echter ook stikken of nog meer verwondingen oplopen. Er is dus duidelijk een nood aan meer bewustwording.”
Epilepsie heeft tijdens mijn tienerjaren een zware psychologische impact gehad op mij. Een initiatief zoals Rode Neuzen Dag had me toen echt wel kunnen helpen.
Jens Dendoncker
“Maar ook psychologische opvolging is belangrijk. Veel epilepsiepatiënten hebben last van minstens één psychologische aandoening zoals depressie, prikkelbaarheid, angsten,… Dat is niet verwonderlijk gezien een potentiële aanval continu als een zwaard van Damocles boven hun hoofd hangt. Dat zorgt voor een permanente druk.”
Jens, jij bent ambassadeur van de Epilepsie Liga. Wat houdt dat precies in?
Dendoncker: “Ik probeer de Epilepsie Liga te helpen om bepaalde mythes de wereld uit te helpen, om epilepsie bespreekbaar te maken en mensen meer uitleg te geven over wat het precies is. Dat doe ik onder andere via ludieke online filmpjes waarin prof. Paul Boon en ikzelf figureren. Daarnaast hoop ik dat ik door mijn persoonlijke verhaal te delen en een aanspreekpunt te zijn andere patiënten en hun naasten een hart onder de riem kan steken. Epilepsie is een belemmerende ziekte, maar men mag zich er niet door laten definiëren of er zijn leven door laten beheersen.”
Je bent dit jaar ook ambassadeur van Rode Neuzen Dag. Waarom spreekt dat jou zo aan?
Dendoncker: “Epilepsie heeft tijdens mijn tienerjaren een zware psychologische impact gehad op mij. Een initiatief zoals Rode Neuzen Dag had me toen echt wel kunnen helpen. Maar ik vind het vooral ook heel nobel dat men op deze manier jongeren weerbaarder wil maken. Ik draag dus met heel veel plezier mijn steentje bij.”
