“Ik gebruikte mijn krukken eigenlijk langer dan nodig, gewoon om mijn ziekte zichtbaar te maken.” Dit vertelde een lotgenote met een reumatische aandoening onlangs. Het maakt schrijnend duidelijk hoe fel wij oordelen enkel op wat aan de buitenkant te zien is. Zelf kreeg ik ooit ook complimenten ‘omdat ik er zo goed uitzag’, terwijl mijn blozende, bolle wangen het resultaat waren van een stevige cortisonekuur die ik op dat moment onderging. Tijd om naar het verhaal achter de blozende wangen te luisteren, was er niet.
Heel wat chronische aandoeningen zijn niet zichtbaar. Nele Caeyers van ReumaNet vzw legt uit. Op zich zou dat goed nieuws moeten zijn: de lichamelijke problemen zijn zo al genoeg om te dragen, we hoeven er niet elke keer nog eens mee geconfronteerd te worden als we in de spiegel kijken. Maar tegelijk schept die onzichtbaarheid een nieuw probleem: onbegrip. Wat je niet kan zien, bestaat niet. Dus hoef je daar ook niet over te klagen. Het kan immers altijd erger.
Onbegrip bij chronische aandoeningen
Nochtans verbijten heel wat mensen met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, diabetes, rugklachten, en zoveel meer aandoeningen, dagelijks hun pijn en vermoeidheid. Ze vragen niet om medelijden, wel om begrip. Want ze willen echt wel gewoon kunnen meedraaien in de maatschappij: enthousiast op de werkvloer, gezellig op stap met vrienden, leergierig studies aanvangen, met plezier een zitje afstaan op de bus. Maar soms lukt dat niet. Soms zijn er aanpassingen op de werkvloer nodig, moet dat uitje toch last minute afgezegd worden, vraagt een stage teveel energie of voel je je een pak ouder dan dat je eruit ziet.
We hoeven geen flikkerlampjes met ‘Hier is iemand met een onzichtbare aandoening’. We hopen wel op begrip, zonder het telkens opnieuw te moeten uitleggen. Zonder de stempel van profiteurs en luiaards te krijgen. We hebben immers genoeg aan de fysieke pijn, zonder de psychische er nog bij te moeten nemen.
Geloof ons op ons woord: we zouden dat zitje met zoveel plezier willen afstaan.