Iedereen kent de ziekenhuizen bij hem of haar in de buurt. Maar de patiëntenverenigingen in je regio? Die zijn nauwelijks gekend. “En dat is jammer”, zegt Else Tambuyzer, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform.
De hulp die je kan krijgen bij een patiëntenvereniging is een waardevolle aanvulling op de hulp van zorgverleners. Het zijn organisaties met een schat aan informatie over je aandoening én je vindt er lotgenoten. Waar een arts je vertelt welke medicatie je moet gebruiken, zal een lotgenoot je vertellen hoe het voelt om die medicatie dagelijks te nemen en hoe je met de bijwerkingen kan omgaan. Maar de grootste meerwaarde schuilt vaak in het gevoel van herkenning: ‘Heb jij dat ook?’ is een veelgestelde vraag.
Te vaak onzichtbaar
Alleen moet je die patiëntenvereniging eerst vinden. Ze doen hun best om zichtbaar te zijn, maar dat brengt ons bij een ander knelpunt: patiëntenverenigingen draaien grotendeels op vrijwilligers, hebben weinig of geen werkingsmiddelen en hebben het moeilijk om het hoofd boven water te houden. Ook hebben mensen vaak een verkeerd beeld: het zijn geen clubjes waar wordt gezaagd bij een tas koffie.
De grootste meerwaarde van een patiëntenvereniging schuilt vaak in het gevoel van herkenning.
Onvoldoende budgetten
Bij het Vlaams Patiëntenplatform krijgen we meer en meer alarmsignalen van patiëntenverenigingen die geen nieuwe vrijwilligers meer vinden. Het werk wordt dus door steeds minder personen gedragen. Om werk uit te besteden, zijn er onvoldoende budgetten. Uiteraard zijn er ook grote verenigingen die werknemers in dienst hebben, maar het overgrote deel? Dat zijn kleine verenigingen, gedragen door een handvol vrijwilligers.
Op zoek naar ondersteuning
Hoe moet het dan verder? We ondersteunen momenteel een project over het belang van patiëntenverenigingen en patiëntenparticipatie in de Belgische gezondheidszorg. Dat onderzoek moet een beeld schetsen van het Belgisch landschap van patiëntenverenigingen en de obstakels die ze tegenkomen. Het doel? Zoeken naar maatregelen of initiatieven die patiëntenverenigingen kunnen ondersteunen.
We krijgen meer en meer alarmsignalen van organisaties die geen nieuwe vrijwilligers meer vinden.
Trefpunt Zelfhulp
Wat kan jij doen? Heb je zelf een chronische aandoening, ga dan eens zoeken op de website van Trefpunt Zelfhulp. Zij hebben een zoekmachine waarin je alle Vlaamse patiëntenverenigingen kan terugvinden. Elke vereniging zal je met open armen ontvangen. Werk je in de zorg? Breng het onderwerp dan telkens aan in de gesprekken met je patiënten. Je patiënten zullen je dankbaar zijn, want de meerwaarde van patiëntenverenigingen werd ook in het verleden al bewezen.