Op 5 juni is het ‘HIV Long-Term Survivors Awareness Day’. Dit jaar ‘viert’ Patrick de 35ste verjaardag van zijn diagnose. We praatten met hem over wat het betekent om te leven met hiv, ook in coronatijden.
Tekst: Joris Hendrickx
Waarom is het belangrijk om specifiek stil te staan bij de mensen die al lang leven met hiv?
“Net zoals mij zijn er intussen heel wat mensen die al lange tijd leven met hiv. Het is immers een chronische ziekte geworden die mits de juiste behandeling perfect onder controle kan worden gehouden.”
“Het is belangrijk dat men aandacht heeft voor de uitdagingen en de gevoelens waar deze mensen mee te maken hebben, en dat zij hierover kunnen praten. Het gaat dus niet langer puur over het medische aspect, ook het menselijke aspect is cruciaal. Veel van deze mensen hebben door de jaren heen vrienden verloren door hiv, anderen hebben toekomstplannen moeten opgeven. Veel patiënten waren immers nog relatief jong toen ze de diagnose kregen en bevonden zich op een moment in hun leven dat ze volop bezig waren met het uitbouwen van hun carrière.”
“Toen hiv dankzij de nieuwe medicatie een chronische ziekte werd, betekende dat voor hen een grote ommekeer waarbij ze niet langer moesten bezig zijn met de dood, maar hun leven konden heropnemen.”
“Maar op lange termijn leven met hiv kan ook gepaard gaan met bijkomende medische klachten. Vroeger werd de behandeling immers pas opgestart wanneer men al aids had en was er nog geen goede hiv-remmende medicatie voorhanden. En dat heeft wel degelijk een impact gehad op die groep van patiënten.”
Een persoon met hiv die zijn behandeling goed volgt, kan het virus niet meer doorgeven, zelfs niet door seksueel contact zonder condoom.
Wat blijven de grootste uitdagingen voor mensen met hiv?
“Voor mensen met hiv zijn de grootste uitdagingen nog steeds het taboe en het stigma rond hiv. Een lotgenoot zei me onlangs dat hij zich nu door de COVID-situatie beter kon voorstellen wat het in de beginjaren moet geweest zijn om hiv-patiënt te zijn.”
“Er was enorm veel onwetendheid en onzekerheid, waardoor patiënten gemeden werden en dus sociaal geïsoleerd geraakten. Het is daarom enorm belangrijk om duidelijk te maken dat een persoon met hiv die zijn behandeling goed volgt, het virus niet meer kan doorgeven, zelfs niet door seksueel contact zonder condoom. Angst voor iemand met hiv is dus nergens voor nodig.”
“Ondanks die vooruitgang durven velen aan niemand te vertellen dat ze hiv hebben. Dat is echter wel belangrijk, want het is de enige manier waarop je mensen in je omgeving de kans kan geven om hier mee om te leren gaan.”
“Aanvankelijk zal je outing misschien een schok zijn voor hen, maar dat is dan voornamelijk te wijten aan het feit dat ze niet veel weten over hiv en nog steeds de berichtgeving van de jaren 80 en 90 in hun achterhoofd hebben. Wanneer je ze dan informeert over het feit dat hiv niet langer overdraagbaar is omdat de medicatie het virus zo onderdrukt heeft dat het zelfs niet meer terug te vinden is in het bloed, dan komt dat wel goed. Zo zal je omgeving er beter mee kunnen omgaan.”
“Daarnaast is het voor mensen met hiv belangrijk om herkenning te ervaren bij lotgenoten die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Ik ben zelf via Sensoa heel actief op dat vlak en merk dat mensen met hiv echt een grote nood hebben aan ondersteuning tegen het stigma dat er helaas nog is. Dat kan door erover te praten, het helpt hen om hun angst te overwinnen en depressies te voorkomen.”
Mensen met hiv zitten momenteel met heel wat vragen over COVID-19 en wat dat specifiek voor hen betekent. Vanuit Sensoa willen we hen dan ook de juiste en duidelijke informatie geven.
Welke initiatieven neemt Sensoa naar zorgverleners toe?
“Vanuit Sensoa richten we ons niet enkel op mensen met hiv, maar ook op hun omgeving en de professionals. In dat kader geven we bijvoorbeeld vormingen en gaan we in gesprek met professionals – zoals onder meer tandartsen – waarvan patiënten ons laten weten dat zij niet voldoende op de hoogte zijn.”
“Vorig jaar hebben we op basis van een grote bevraging bij mensen met hiv een extra vormingsaanbod uitgewerkt voor verpleegkundigen in ziekenhuizen. Het medisch personeel is daar vaak niet op de hoogte dat hiv niet meer kan worden doorgegeven als de virale lading niet detecteerbaar is. Dat lijdt vaak tot onnodige beschermingsmaatregelen of zelfs discriminatie.”
Welke impact heeft COVID-19 op personen met hiv?
“Mensen met hiv zitten momenteel met heel wat vragen over COVID-19 en wat dat specifiek voor hen betekent. Vanuit Sensoa willen we hen dan ook de juiste en duidelijke informatie geven. Angst is in ieder geval nergens voor nodig, want er is geen enkel bewijs dat zij door hun hiv kwetsbaarder zijn voor COVID-19. Wel is uiteraard geweten dat alle mensen met een chronische aandoening net zoals iedereen voorzichtig moeten zijn.”
“Er kunnen zich in het geval van een COVID-19 besmetting wel problemen stellen bij mensen met hiv die ook andere onderliggende gezondheidsproblemen hebben, zoals bijvoorbeeld cardiovasculaire aandoeningen, kanker,…”
Voor vragen over leven met hiv, het coronavirus, onderling contact en Sensoa Positief: bel naar 078 151 100, op maandag van 13 tot 16 uur en op donderdag van 18 tot 21 uur. Mailen kan ook naar [email protected] Check ook onze Q&A over corona en hiv en corona en seks op allesoverseks.be/corona.
Dit artikel is tot stand gekomen
met steun van ViiV Healthcare.
PM-BE-HVU-ADVR-200001 – April 2020
