Zeldzame kankers in België: complexe gevallen vragen om gespecialiseerde zorg

In België (en in veel Europese studies) wordt de definitie van RARECARE gehanteerd: een kanker wordt als “zeldzaam” beschouwd wanneer de incidentie lager is dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 inwoners per jaar. Deze grens wordt overgenomen in studies van het KCE en door het Belgisch Kankerregister (Bron: KCE en Belgisch Kankerregister). Dit komt ongeveer overeen met ≤ 700 nieuwe gevallen per jaar per tumortype in België.

Naast hun zeldzaamheid zijn deze kankers vaak zeer complex, waardoor het hele proces, van diagnose tot behandeling, nog uitdagender wordt.

Complexiteit en versnipperde expertise bij zeldzame kankers

Met “complex” doelen we onder andere op een grote histologische variatie en tumoren die moeilijk te classificeren zijn. Binnen één type kanker bestaan vaak verschillende behandeltrajecten voor de diverse subtypen. Gegevens uit klinische studies zijn vaak beperkt, data onder reële omstandigheden zijn vaak nog schaarser. De behandeling bestaat meestal uit combinaties van chirurgie, radiotherapie en systemische therapie. Bovendien worden zeldzame tumoren vaak pas in een later stadium gediagnosticeerd, waardoor behandelingsopties beperkt zijn en de prognose nog negatiever.

Naast hun zeldzaamheid zijn deze kankers vaak zeer complex, waardoor het hele proces, van diagnose tot behandeling, nog uitdagender wordt.

Niet alle ziekenhuizen beschikken over volledige diagnostische panels of de lokale expertise op het vlak van diagnose, chirurgie en behandeling. Dit is eenvoudigweg niet haalbaar gezien de zeldzaamheid van deze kankers. Universitaire centra en enkele andere ziekenhuizen hebben aanzienlijke expertise, maar er bestaat geen duidelijk, gecertificeerd verwijstraject voor patiënten met een zeldzame kanker.

Gecoördineerde zorg als sleutel tot betere uitkomsten

Daarom pleiten we voor de ontwikkeling van duidelijke referentiepaden en een standaardisatie voor doorverwijzing van deze patiënten naar een expertisecentrum of de bespreking ervan op een nationaal Molecular Tumour Board (MTB). Het centraliseren van het volledige behandeltraject binnen één centrum is niet per se noodzakelijk, noch hetgeen de patiënt veelal verkiest. Het belangrijkste is een sterke coördinatie, met versterking van regionale netwerken en, voor de zeldzaamste en meest complexe tumoren, een formele erkenning van coördinerende expertisecentra.