Zo’n 800.000 Belgen lijden aan COPD of Chronisch Obstructief Longlijden. Opmerkelijk: slechts de helft van alle patiënten weet dit ook. Wat is COPD eigenlijk? En met welke uitdagingen worden patiënten geconfronteerd? Vic Nevelsteen, voorzitter van de COPD vzw-patiëntenvereniging, legt uit.
Vic Nevelsteen
Voorzitter van de COPD vzw-patiëntenvereniging
COPD is een longaandoening die zich voornamelijk uit op twee manieren: chronisch ontstoken bronchiën (luchtpijpvertakkingen) en longemfyseem of afstervende longblaasjes. “Je wordt kortademig, krijgt slijmen, een piepende adem en zware hoestbuien”, beschrijft Vic enkele kenmerkende symptomen. “Vaak krijgen mensen het benauwd door de angst dat hun luchtpijp dicht zit. De kleinste zaken zijn ook enorm vermoeiend: afdrogen na een douche, veters binden, zelfs een potje suiker uit een hoge kast nemen. COPD komt ook nooit alleen. Er zijn heel wat complicaties zoals hart- en vaatziekten, botontkalking, spierzwakte, diabetes, longkanker of depressie.”
Meer bewustwording en preventie nodig
COPD is geen zeldzame aandoening, maar lang niet elke patiënt krijgt een definitieve diagnose. “Omdat er te weinig aandacht voor de aandoening is en er te weinig bewustwordings- en preventiecampagnes zijn”, zegt Vic. “Roken is veruit de voornaamste oorzaak, maar ook alles wat met fijn stof en luchtverontreiniging te maken heeft. Er zou dus nog veel meer aandacht moeten aan besteed worden, net zoals dat met kanker en diabetes gebeurt.”
Je wordt kortademig, krijgt slijmen, een piepende adem en zware hoestbuien.
Vroege diagnose en steun voor patiënten zijn cruciaal
Vic pleit ook voor een algemenere invoering van de spirometrie- of longfunctietest, de enige manier om een sluitende diagnose te bekomen. “Apothekers, die al veel contact met patiënten hebben, zouden die test moeten kunnen doen. Een vroege diagnose is cruciaal.”
Aan de COPD-patiëntenvereniging zal het alvast niet liggen. Vic: “Op onze site staat een schat aan informatie over nieuw onderzoek en behandelingen, in nauwe samenwerkingen met een groep longartsen. Die schakelen we ook in wanneer we specifieke medische vragen krijgen. We geven ook regelmatig digitale nieuwsbrieven en nieuwsflashes uit. Wie wil, krijgt ook alle info via de post. Dat gaat soms over heel praktische zaken: hoe vraag ik een parkeerkaart aan? Hoe krijg ik een attest voor fi scale donaties? Daarnaast organiseren we ook heel veel uitstappen voor patiënten, bijvoorbeeld naar musea of attracties. Ze komen zo in contact met lotgenoten en kunnen even hun miserie vergeten.”
