Patiënten kennen hun ziekte beter dan wie ook. Er is niemand anders die het traject van diagnose tot behandeling, alsook de sociale, professionele en financiële implicaties beter kan inschatten. “Het is dus noodzakelijk om hen actief bij het zorgtraject én het beleid te betrekken”, zegt Stefan Gijssels van het Patient Expert Center.
Patiëntenverenigingen worden opgezet door patiënten met een grote betrokkenheid. Ze ontvangen geen vergoeding of financiering van de overheid, maar willen andere patiënten helpen met diensten die niet door ons gezondheidssysteem worden opgezet of waar de patiënt onvoldoende in wordt begeleid. Deze ‘Totale Patiënten Ondersteuning’ (Total Patient Support) houdt in dat patiënten na hun diagnose terechtkunnen bij ziektespecifieke patiëntenverenigingen om hun ziekte en behandeling beter te begrijpen, hun weg te vinden in ons gezondheidssysteem, informatie te krijgen over voeding, mentaal welzijn, professionele en administratieve beslommeringen, hun ervaringen te delen met lotgenoten, enz.
Streven naar meer controle
Patiënten die goed worden begeleid, hebben betere en snellere gezondheidsresultaten dan patiënten die aan hun lot worden overgelaten. Een grotere betrokkenheid bij en meer kennis over hun ziekte zorgt er ook voor dat zowel patiënten als hun familie meer controle krijgen over de behandeling. Een tweede activiteit van patiëntenverenigingen is ‘Leiderschap van het Patiënten-Traject’(Patient Pathway Leadership). Dat houdt in dat de patiëntenorganisatie in staat is om op basis van de ervaringen en collectieve intelligentie van haar leden alle benodigde gegevens en inzichten te verzamelen om het gehele zorgtraject effectiever en efficiënter te maken.
Patiënten die goed worden begeleid, hebben betere en snellere gezondheidsresultaten dan patiënten die aan hun lot worden overgelaten.
Van patiënt tot Patient Expert
Het is voor beide aspecten heel belangrijk dat patiëntenverenigingen professioneler worden en actief kunnen meewerken om gezondheidsresultaten te verbeteren. Daarom werd op initiatief van enkele patiëntenverenigingen en met de steun van andere actoren in de gezondheidszorg het Patient Expert Center opgericht. Dat leidt patiënten op tot Patient Experts. De opleiding omvat een algemeen en een ziektespecifiek deel. Er worden wekelijks enkele uren lesgegeven gedurende een periode van vier maanden.
De Patient Expert zal nadien als vrijwilliger individuele patiënten kunnen bijstaan en adviseren, maar ook kunnen deelnemen aan projecten met overheden, ziekenhuizen en bedrijven. Het doel is dat deze organisaties hun dienstverlening en beslissingen kunnen verbeteren en meer afstemmen op de noden van de patiënt. Samen met overheden, ziekenhuizen en bedrijven ontwikkelt het Patient Expert Center een dienstenpakket dat door elke patiëntenvereniging verder kan uitgewerkt worden voor hun specifieke ziekte.
Naar een rationeler en efficiënter zorgsysteem
De formele betrokkenheid van patiëntenorganisaties in beleidsbeslissingen is niet enkel een democratisch recht, het zal ons systeem ook patiëntgerichter en daardoor rationeler, doeltreffender en efficiënter maken. In veel andere landen worden patiëntenverenigingen gefinancierd door de overheid en proactief bij het beleid betrokken. Dat is in België nog niet het geval… Hoog tijd dus dat hier verandering in komt! Onze Belgische gezondheidszorg is goed en vrijgevig. Dankzij de inzichten van patiënten zouden de beschikbare middelen nog beter en efficiënter ingezet kunnen worden.